Da er det jul i stua

Lav sol over Nordbytjernet på årets korteste dag, 21 Des 2012 (kl 12:11, for de spesielt interesserte).

 
Da har vi pynta treet, tjuvstartet, men bildet er tatt i dag 23 des. Om ikke det blei fuggelband, så har de fått hengt ut noe fuglemat ;-) som vi fikk i gave av S.

Noen av de fine blomstene, oppsatsene og bukettene vi har mottatt de siste ukene.
Tusen takk, alle sammen.

Med disse bildene tar vi fri fra diagnoser og sånt - nå er det tindrande ljos og julemat til 2. Januar.

GOD JUL og Godt Nytt År !

Intet er så rommelig som havet

"Intet er så rommelig som havet, intet så tålmodig. På sin brede rygg bærer det lik en godslig elefant de små puslinger som bebor jorden; og i sitt store kjølige dyp eier det plass for all verdens jammer. Det er ikke sant at havet er troløst; for det har aldri lovet noe: uten krav, uten forpliktelse, fritt, rent og uforfalsket banker det store hjerte - det siste sunne i den syke verden."(Alexander Kielland, Garman og Worse)

19 desember på Sola-stranden, nok en fin tur på en drøy times tid, denne gangen langs den muligens korteste Jærstranden.

Ikke så ofte vi ser snø på Jæren, nå var det meste borte etter snøkaoset i helgen før.

"Men ta så en av disse strandboere, flytt ham langt inn i landet mellom fjellene i den yndigste dal du kan finne; gi ham den beste mat, og de bløteste senger. Han vil ikke røre din mat, ikke sove i sengene; men uten å se seg om, vil han klatre fra fjell til fjell, inntil han langt - langt ute skimter noe blått han kjenner. Da går hans hjerte opp; han stirrer mot den lille blå stripe som glitrer derute, inntil det begynner å glitre blått alt sammen; men han sier ingenting." (fortsatt Kielland)

En kort visitt hos foreldrene i Stavanger, sånn like før jul.
En lengre tur langs Jærkysten står på LISTEN - det er bare å tegne seg som turfølge...

Diagnosen kommer ofte som et sjokk

Ettersom det nå ikke skjer store forandringer fra dag til dag, i og med at en ny tur rundt Nordbytjernet bare er en ny tur og en dag på jobben bare er enda en dag på jobben, så har jeg egentlig fortsatt pause fra rapporteringen.

MEN, det er såpass mange innom bloggen hver dag, og mange jeg møter kommenterer at de er inne og sjekker - så da jeg tenkte at jeg skulle si noe generelt om vanlig reaksjonsmønster etter en slik diagnose.

På mange måter følger den reaksjonsmønsteret slik vi kjenner fra Organisasjonspsykologien om omstillingsprosesser i organisasjoner.

Den første fasen kalles sjokkfasen og varer normalt et par døgn. Denne fasen kan være preget av  forvirring, psykisk nummenhetsfølelse og konsentrasjonsvansker.

Så følger benektingsfasen som er preget av "det kan ikke være sant"-reaksjonen. (Bildet er forbyttet eller feiltolket, det kan ikke være så alvorlig osv.) Benektingsfasen kan vare i en uke.

Deretter går pasienten inn i en reaksjonsfase der  følelser som angst, gråt, fortvilelse, sinne og usikkerhet dominerer. "Hvorfor skulle dette ramme meg?" "Hvordan skal det gå med familien min?" og "Kommer jeg tilbake på jobben?" er vanlige spøsrmål. Denne fasen kan vare i flere måneder og vil ofte (hos førstegangs kreftsyke) falle sammen med ventetiden fra diagnose er stilt før behandling starter eller mens behandlingen pågår inntil resultater foreligger. (Fritt etter boken Kreftoverlevere, kap 7)

I dette tilfellet, med tilbakefall 3 1/2 år etter den første diagnosen og 3 år etter avsluttet primærbehandling, tok jeg den første diagnosen ganske greit - all erfaring fra primærbehandling tilsa at "bare strålebehandling" måtte være et godt tegn. "Jepp, dette fikser de uten cellegift!" Desto større sjokk-effekt da jeg 29 Nov, etter avsluttet strålebehandling (se de første innleggene) fikk vite at det var spredning utover de bestrålte områdene. Likevel tror jeg at sjokk og benektingsfasen var relativt for unnagjort! Jeg tvilte aldri på at det var mitt CT-bilde og min venstre lunge jeg så på. Det var liksom ikke så mye å benekte. Jeg brukte de første døgnene til å "forske" på hva dette betyr og lære om betydningen av "palliativ" behandling. Ikke alt er like lystig lesing, men likevel greit å forholde seg til. Mer om dette siden. (Boken Palliasjon ligger ved siden av meg nå)

Reaksjonsfasen er jeg vel fortsatt i - og en grad av benektelse pleier jeg vel, inntil jeg får se resultatet av den strålebehandlingen jeg har fått i November 2012.

En ganske normal dag ;-)

Sånn i det korte tidsperspektivet begynner tilstanden å bli normal, idag har jeg stått opp med barna, smurt nistepakker og sett dem vel avgårde på skolen, før jeg selv kjørte til byen og tilbragte mesteparten av en hel arbeidsdag på jobben. Stemmen er fortsatt ikke helt på høyden, så jeg måtte innimellom få sidemannen til å gjøre oppmerksom på at jeg forsøkte å si noe på vårt interne planleggingsmøte ;-) Takk G!

I morgen tar jeg hjemmekontor og skal lese bok om militære ledere - litt luksus må man unne seg, sånn i førjulstiden. Jeg planlegger med TO hele arbeidsdager på jobben neste uke, deretter er det juleferie til 2. januar - jeg tror nok at jeg vil sette ekstra pris på muligheten til å hente meg inn igjen, både kroppslig og mentalt, i år.

Jeg kommer til å hente boken "Palliasjon" på biblioteket imorgen, og vil nok bruke deler av helgen på å forske litt på hva denne læreboken har å lære bort. Skulle jeg finne noe som har allmenn interesse vil jeg legge ut noe stoff derfra, men ellers tenker jeg at alle dere som har fulgt med så langt kan ta en velfortjent tidlig juleferie fra denne bloggen ! For ikke å henfalle til pludring og at jeg terper på å kunne gjøre ting som alle ellers tar for gitt, vil jeg ta en pause fra den daglige oppdateringen.

Jeg tenker at det skjer nok ikke så mye nytt før jeg har time på radiumhospitalet 2. januar, og egentlig heller ikke før jeg får tatt et nytt CT-bilde en gang etter det.

Ellers er det lov å bruke kommentarfeltet, det er jo etter hvert mange som har erfaringer eller en historie å fortelle, kanskje kan jeg eller andre dra nytte av det. Jeg blir nok noe nærsynt på egen situasjon, det kan være at dere kan hjelpe til å utvide perspektivet!

Lungemetastaser

Fra det danske "Kræftens bekjempelse" har jeg hentet denne beskrivelsen av spredning til lungene:

"Kræft der har spredt sig til lungerne, kalder man lungemetastaser. Læs her om symptomer, undersøgelse og behandling af lungemetastaser.

Lungemetastaser består af samme slags kræftceller, som den oprindelige kræftform.

Det vil sige at lungemetastaser, der stammer fra f.eks. brystkræft, består af brystkræftceller. Dette har betydning for valg af behandling.

Her kan du læse en kort version af teksterne om lungemetastaser.

Symptomer
Lungemetastaser giver ikke altid symptomer, men har man haft kræft, bør man gå til lægen, hvis man får stikkende brystsmerter, hoste, slim og opspyt evt. med spor af blod, åndenød eller andre symptomer fra lunger og luftveje, der varer mere end to uger.

Undersøgelser
Undersøgelser for lungemetastaser kan bestå af røntgenundersøgelse, CT-scanning, PET/CT-scanning, eller kikkertundersøgelse af lungerne (bronkoskopi) og vævsprøve.

Behandlingen
Behandlingen afhænger af, hvilken oprindelig kræftform lungemetastaserne stammer fra, og formålet er at helbrede eller lindre symptomer (oftest smerter) og forebygge komplikationer.

Behandlingen kan være operation (hvis der kun er én eller ganske få metastaser), lokal varmebehandling (radiofrekvens, RF) eller (stereotaktisk) strålebehandling, kemoterapi, antihormonbehandling eller målrettet biologisk behandling, der kan hæmme sygdommens vækst.

Hoste og åndenød kan afhjælpes med hostesaft, astmamedicin eller ilt.

Kontrol
Efter behandlingen bliver man fulgt med løbende kontrolundersøgelser alt efter, hvilken kræftsygdom metastaserne stammer fra, og om man har fået fjernet lungemetastaserne helt."

 

Med henvisning til avsnittet om symptomer, det er nok nødvendig å gjøre legen oppmerksom på at man har en historie som kreftpasient når man går dit og forteller om symptomer...

Behandlingens målsetting

(s46) "Før en kreftbehandling starter, bør legen gjøre pasienten og pårørende oppmerksom på målsettingen for behandlingen. Det sentrale er om behandlingens mål er helbredelse (kurativ behandling), eller om den gis for å lindre og forebygge symptomer (palliativ behandling). God og effektiv palliativ behandling kan føre til livsforlengelse selv om det ikke er primærmålet."

Videre er det slik at (s47) :" for de fleste krefttyper er en gitt behandlingsform mer effektiv ved primærbehandling enn ved tilbakefall, og at vi ved tilbakefall sjelden kan ha en kurativ målsetning for behandlingen."

"Palliativ behandling kan vare i mange år med gjentatte perioder av cellegiftbehandling, hormonbehandling, strålebehandling og/eller kirurgi. (...) Særlig under palliativ behandling bør legen og pasienten bestrebe seg på å oppnå en balanse mellom tilsiktet lindrende effekt og plagsomme bivirkninger."

Her er det jo både gode og mindre gode nyheter. Vi tyr vel kanskje til halmstrå her, men merker oss at palliativ behandling kan vare i "mange år" og kan medføre "livsforlengelse".

Så langt "læreboka". I mitt tilfelle er det neppe aktuelt med hormonbehandling, og jeg er allerede informert om at jeg har fått den strålebehandling jeg kan motta. Såvidt jeg da kan forstå er neste skritt en miks av en eller flere typer cellegift som gis inntil 3 ganger. Mye vil avhenge av hvor godt den nylig gjennomførte runden med strålebehandling har virket, og når de øvrige (kanskje mikroskopiske) metastasene blir synlige. Mer om dette på nyåret.
Spørsmålet vi på et tidspunkt må ta stilling til blir fortsatt: til hvilken kostnad for livskvaliteten.

Forøvrig en ganske god dag, med forsøksvis jevnt mat- og væskeinntak. Nok en halv dag på arbeidsplassen, flere fine møter med oppmerksomme kolleger og en deltakende og forståelsesfull sjef. Takk for det.

I kveld får jeg besøk og jeg vil benytte anledningen til å ta et skritt nærmere toppen av drikketilvenningspyramiden ;-)

Kreftoverlevere

I Norge lever 60 % av dem som får kreft 5 år etter diagnosen. Disse kalles kreftoverlevere. Siden jeg var ferdig primærbehandlet i Mai 2009, har jeg vært en overlever.

Etter å ha lest boken "Kreftoverlevere" (Gyldendal Akademisk, 2009) ser jeg at jeg defineres utenfor denne kategorien siden jeg torsdag 29 Nov fikk vite at min siste behandling ikke har kurativt formål. Mer om behandlingens formål i morgen.

"Kreftbehandling og lindrende behandling av pasienter som etter varierende tid overlever, får tilbakefall eller ny kreftutvikling, omtales ikke i denne boken" (s16).

Likevel er boken nyttig, fordi den beskriver en del seneffekter etter kreftbehandling, hvordan pårørende påvirkes av å ha en kreftsyk i familien, hvordan venner og "folk flest" reagerer og påvirkes, samt en del om fysisk trening, kosthold og rettigheter.

Tilbakefall er stikkordet, og i mitt tilfelle er det spredningen utover det som er mulig å behandle som nok er det sentrale. Dette får vi nok høre mer om på nyåret.

I mellomtiden er det naturlig at pårørende, venner og bekjente melder seg på banen for å anbefale alternative behandlingsformer, naturmedisinske eller homøopatiske behandlingsmetoder (komplementær og alternativ medisin, CAM) (s45).

Akkurat nå drikker jeg grønn te etter anbefaling. Det smaker ikke spesielt godt og er derfor sikkert sunt. ;-) Takk for anbefalingen, I.

Forøvrig er det grunn til å være forsiktig, for som boken sier: "det kan oppstå uheldige interaksjoner (samvirke) mellom to stoffer som kan medføre for dårlig virkning eller økte bivirkninger av den skolemedisinske behandlingen". I tillegg er det slik at "hittil har det ikke vært mulig på gruppenivå å påvise positiv effekt av CAM-behandling som tilbys i Norge på helbredelse eller overlevelse ved kreftsykdom" (s45).

NY tur, Nordbytjernet, "tick in the box"

I det korte tidsperspektivet begynner situasjonen å stabilisere seg. Turen idag gikk i rolig tempo rundt et gjenfrosset Nordbytjern. 30 min effektiv gange i 5 minusgrader var en fin tur. Dermed et delmål oppfylt.

Etter å ha vært tilbydt en massiv cocktail av Morfin, Vival (takket nei til begge deler), syredempende, kvalmestillende, kortisol og paracetamol, har jeg nå trappet ned til 1g Paracetamol 3 ganger daglig. Det er fortsatt smerter på lur i "sårflatene" rundt de bestrålte områdene, men de øvrige plagene som går på matlyst og fordøyelse synes å være normalisert. Og det er jeg glad for!

Første tur på TO uker

Joar kom og hentet meg til en spasertur i lav desembersol på jordene nær Onsrud. 40 min gange i 9 minusgrader var akkurat passe. Godt å være igang med noe fysisk aktivitet igjen.  Takk for turen.

8 dager siden strålebehandlingen ble avsluttet

En drøy uke etter behandlingen begynner kroppen å komme i væske- og kaloribalanse, så det er bra!
I kveld har vi spist taco - selvsagt ikke noe særsyn i de tusen hjem på en fredagskveld, men allikevel en liten milepæl for meg.
Et glass øl ble tvunget ned - det smakte ikke spesielt godt etter to uker på vannvogna, men det normale er det nye ambisjonsnivået!

Jeg sitter og kjenner på fenomenet "akkumulert strålevirkning" - virkningen av stråledosene kommer gjerne for fullt en viss tid etter strålingen er avsluttet. Det er vanskelig å vite hvor langt i kjelleren jeg skal - selv om jeg har erfart strålebehandling før, var det nå færre men mer intense doser. Hensikten er jo å drepe kreftceller, men selv om strålefeltene begrenses er det ikke til å unngå at også friskt vev og organer berøres. Om noen dager håper jeg å kjenne at den store, "infiserte" lymfekjertelen begynner å "visne".

Ellers er det fortsatt mange som ringer eller legger igjen kommentarer på fjesboka til konepone. Takk for all omtanke.

En del har spurt om "prognosen". Svaret er todelt: det har vi ikke så veldig lyst til å tenke på, men det er naturlig at dere spør. Rent faktisk er det umulig å svare, fordi vi må vente til en gang på nyåret med å få tatt nye prøver, CT-bilder osv for å ha noe å sammenligne med bildet før behandlingen startet. Jeg tenker at det er bare slik man kan vurdere i hvilken grad strålebehandlingen har virket - og deretter avgjøre hva som kan gjøres med andre virkemidler senere.

I morgen blir det tur!

Første halve arbeidsdag på jobben etter behandlingen

Da var ett delmål oppfylt: tilbake på jobb!

Om ikke en full arbeidsdag på kontoret, så fikk jeg ihvertfall gjennomført en halvannen times veiledersamtale med masterstudenten som hadde bedt om det. Interessant diskusjon som blant annet må resultere i en avveining mellom det militærfaglige og det forskningsmetodiske når han skal problemformulere sin masteroppgave.

Det var fint å treffe igjen kollegene som driver og forbereder utdanningen i felleoperasjonsmodulen for Stabsstudiet i 2013. De hadde på forhånd sett bloggen og hadde vel forventninger til hvor ille jeg skulle se ut(?). En var sikkert bare høflig da han sa at jeg så bedre ut enn forventet ;-). Jeg ble tilbudt hjelp til praktiske gjøremål, (takker for tilbudet) men foreløpig er det nok mest snakk om å ta litt tid til restitusjon, så da må kollegene dra lasset noen dager til. Det klarer de fint, og som Pål sier: "det blir jo litt enklere når vi slipper å forholde oss til hva du mener" ;-)

Jeg tok med noe litteratur hjem og vil jobbe fra hjemmekontoret i morgen, jeg kjenner at jeg har brukt opp stemmekvoten for denne uken uansett. (Stemmen er rimelig utkjørt etter all hostingen og noe preget av strålebehandlingen mot strupe/spiserør/luftrør.)

Jeg har jo ikke veid meg, men det ser ut til at væsketapet er erstattet, fargen begynner å komme tilbake i kinnene og kosemagen er vel snart der igjen. Igår kveld spiste jeg min første grovbrødskive på TO uker, gjentatt til frokost i dag, så nå spiser jeg vel snart normalt igjen.

Ellers har jeg kjørt min kjære datter til og fra pianoundervisning, og vi har vært på butikken, så pappa kan igjen bistå litt i logistikken på hjemmebane. Vil jo helst at alt skal være normalt så fort som mulig...

marlang

Tusen takk for alle hilsninger fra foreldre til klassekameratene

Hei på dere, jeg fikk mange fine hilsener fra foreldre til barnas klassekamerater etter juleavslutningen på skolen igår. Takk for all omtanke.

Jeg jobber med å komme tilbake i matchvekt etter strålebehandlingen, jeg måtte jo legges inn på sykehuset for å få intravenøs næring og væske forrige Mandag (26 Nov 2012). Jeg hadde mistet 7 kg grunnet kvalme og manglende matlyst.

Siden Lørdag spiser og drikker jeg for "egen maskin" og det er helt greit med fett, proteiner og masse karbiser ;-)

Jeg har vært en tur på biblioteket og hentet en bestilt fagbok - "Kreftoverlevere", en snartur på Meny for å handle "digg" og en tur i postkassen for å hente avis og brev ;-)

Så snart utetempen stiger over 10 kalde vil jeg prøve en spasertur også, det tar ikke mange dagene med sengeligge før muskelmasse forsvinner!

Neste mål blir en tur rundt Nordbytjernet, men allerede imorgen vil jeg en tur på jobb.

Tusen takk til Klasse 5A ved Skogmo Skole

Tusen takk for alle de fine hilsener og "God Bedring" kortene dere skrev og tegnet til meg mens jeg fikk behandling på Radiumhospitalet. Her er et par av dem:

 29 Nov 2012. Ferdig med siste strålebehandling. Blek, rutet i ansiktet, men fattet.

Masken som brukes til å "fiksere" pasienten og til å planlegge strålefeltene.

Eller tid - lånt tid?

Nylig ferdig med 13x intensiv strålebehandling på Radiumhospitalet får jeg vite at det er ytterligere spredning til lungene og at behandlingen derfor ikke hadde kurativ hensikt, kun palliativ.

Jeg forstår det slik at man derfor har gitt opp troen på å gjøre meg frisk, men istedet vil lindre og finne en riktig kombinasjon levetid og livskvalitet.

Føles det brutalt? JA!
Føles det ærlig? JA!

Er det nødvendig å forholde seg til det, både for meg selv og de nærmeste? Ja, dessverre.

Jeg ble syk høsten 2008 og fikk i januar 2009 diagnose kreft i tungeroten. Jeg kom hurtig til behandling på Radiumhospitalet og fikk mine 5 cellegiftkurer samtidig med 36 doser stråling (a 2 Gray) i Februar og Mars, fikk operert bort noen lymfeknuter på halsen hos kirurgene på Rikshospitalet i Mai og var "ferdig" behandlet og tilbake i jobb i Juni. Har siden følt meg frisk og gått til jevnlige og etterhvert stadig sjeldnere kontroller, både på Radium- og Rikshospitalet. I April 2012 ble jeg beroliget av overlegen min at det er svært sjelden tilbakefall etter 3 år. (...)

Det var bare det at jeg gikk og kjente på en lei hoste fra April i år.. Gikk til fastlegen og mente jeg hadde lungebetennelse. Nei, men jeg kunne ta en antibiotikur for sikkerhets skyld. Repeter i August, inkludert test for atypisk lungebetennelse. Lang historie kort: etter å ha gitt opp fastlegeprosjektet, kontaktet jeg selv radiumhospitalet og ba om å få røntgen av lungene. Fant ikke noe.

CT (Computertomografi)? Ja, der var det noe. Residiv! En rest, eller kanskje en oppsamling av kreftceller fra den opprinnelige svulsten i tungeroten som har "svirret" rundt i kroppen i mer enn 3 år, og nå tatt bolig i nye lymfekjertler i hals og spiserørsregionen. Greit, BEHANDLING - intensiv stråling, 13x 3 Gray over en periode på 3 uker, etter innledende forpostfektninger med mer røntgen, mer CT, fiksering (maske for å holde hodet og kroppen riktig plassert i strålefeltet), planlegging, prøving av strålefelt etc.

Torsdag 29 November, strålebehandlingen ferdig, samtale med lege før jeg skulle sendes til mitt "lokalsykehus" - da viser han meg CT-bildene av de omtalte residivene, + en flekk på lungen. DET VAR NYTT for meg.

OG, det betyr at det er spredning utover det som kunne strålebehandles, fordi jeg nå har fått den samlede dose stråling jeg kan motta uten å smelte organer og vev som jeg har bruk for.

Muligens kan noe gjøres operativt med lungen, men det vil automatisk redusere livskvaliteten, tenker man.

Så der er vi idag.

marlang

De er flinke på Radiumhospitalet - maskineriet fungerer! Takk!