Livskvalitet

"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det!" "Are you a Tigger or an Eeyor?"

søndag 30. juni 2013

Takk

for all oppmerksomhet i ulike former gjennom de siste ukene. Det er faktisk ok at noen "heier" på meg. Jeg setter pris på kommentarer og omtanken som dere viser.

Fra de nå uteksaminerte stabsstudentene ved FSTS kom dette fine kortet, med ønske om god bedring, og sannelig lå det ved en eske fra "glassbutikken" ;-) Det er det jeg sier: "Sutring hjelper"




 
Fra kollegene på FOPS kom denne bokpakken. Kjempefint, nå har jeg mulighet for oppdatere meg i all ventetiden. "Quiet", du liksom, P(?) slippe til de introverte? Jeg trodde det holdt at jeg hadde dårlig stemme?
 
 
 
F og H var innom mens jeg var innlagt og avleverte en kombinert sommerhilsen, god bedring og 50-års presang. Jeg håper også at vi kan dra på piknik om ikke alt for lenge.
 
 
 
For øvrig fikk jeg i meg nærmere 2 liter med vått og halvtørt i går, håper å matche det i dag. Ellers går det slag i slag med 3 avtaler på 3 forskjellige sykehus i løpet uken.


fredag 28. juni 2013

Men NÅ går det bedre(?)

Med et lite forbehold, etter å ha fått intravenøst påfyll av væske og næring på Ahus i nesten 2 døgn, tror jeg det går bedre nå. Etter å ha brukt en del av dagen på infusjonsenheten på Rad (antistoff for 5. gang + bonusvæske 1,5 liter IV), er jeg nå hjemme igjen og har inntatt 4 dl milkshake den "rette" veien. Jeg velger å tro at det var utslitte slimhinner og generell utmattelse etter cellegiften som gjorde at jeg ikke var klar for eget inntak på tirsdag. Foreløpig har jeg "permisjon" fra sykehuset, men ambisjonen er som før: "klare meg sjøl!" Hjemme.

Bildet under henger utenfor Infusjonsenheten i 4 etg på Rad. Jeg tror det er laget av Ingrid Sitter.

torsdag 27. juni 2013

Hope is not a planning option

Så var jeg likevel ikke så sprek som jeg håpte på Mandag. Jeg fikk i meg svært lite, kanskje en halvliter væske og 50 g laks på Tirsdagen. Konepone så meg bare svinne hen og turte ikke ha ansvaret for meg hjemme. Tlf til lege på Rad, henvisning til Ahus og innsjekk her kl 12 på Onsdag. Legesamtale, blodprøve, veneflon og etter en stund også væske i form av glukose - en liter sukkervann i blodet. Kl 20 kom jeg igang med næring intravenøst og holder fortsatt på med de første 2 literne.

Det er en utfordring for sykepleierne å finne en vene å stikke i. Nå i sted måtte de ta ut den veneflonen jeg fikk igår. Næringspakken er hard på årene og det kan gå tett.

I morgen er det tur til Rad for påfyll av antistoff.

mandag 24. juni 2013

Wartehalle

Oppdatering, i dag var en klassiker i ventekretser.

Etter at IV-næringen var slutt kl 0400 i natt, skulle jeg egentlig ta blodprøve kl 08 og deretter forhåpentlig reise hjem. Blodprøven ble tatt kl 09, tok minst 2 timer å analysere og legen hadde mange andre pasienter som måtte behandles først.
Jeg benyttet denne uproduktive tiden til å "feike" matinntak: en nesten uberørt skål med altfor hard havregrøt som igjen kostet mer krefter å hoste, harkle etc enn de caloriene jeg fikk inn, et forsøk på sykehusmiddag: panert kylling (altfor krydret, for sterkt, for fett og for knudrete for svelget til denne pasienten).

Kl 1330 informerte jeg sykepleieren om at jeg dro kl 14, så om legen ville snakke med meg, burde han komme nå! (Litt uvant i de kretser, men det funket.) Overlegen kom, han er effektiv og forståelsesfull, og med henvisning til storkjøkkenets forsøk på matstell var han enig i at jeg var bedre tjent med å være hjemme.

Trofaste Konepones transportservice ankom og plutselig var vi endelig hjemme kl 15, det var deilig og jeg slapp etter hvert spenningen knyttet til akkurat det spørsmålet - ble nok litt stresset av å ikke vite sikkert om de ville slippe meg.

MEN, jeg er ikke ute av skogen enda, på slutten av en CiFu-kur er i hvert fall mine slimhinner og generelle allmenntilstand nokså i kjelleren. Som sagt, jeg er bedre enn sist, jeg kjenner meg nå slik jeg gjorde da jeg dro fra Ahus etter 2-3 døgn forrige gang. Igjen fokus på de små og nære ting: prøve å få inn noen slurker shake fra maccern i bilen på vei hjem fra Rad, en ny hjemmelaget og tilpasset shake etter hjemkomst og etter hvert litt fiskesuppe med bittelitt laks. Mye hvile og nå har jeg nettopp tydd til iskrem og kaffe trikset og så vidt fått til litt myk Snickers og kaffe. En hårfin balanse, nok til at jeg får inn noe, men må passe på at det blir sittende. Konepone er bekymret (hun er jo egentlig vant til 100 kg mann), men jeg tenker at det må hjelpe med en natts søvn og ro i heimen.

Nok om venting og mat:
Tusen takk for alle fest-telegrammer fra inn- og utland:
Fra Danmark kom denne festskålen fra J og J, A og P. Skulle ønske jeg hadde lyst på øl, men det ligger nok en stund frem..

Ellers ser det ut som en veritabel blomsterforretning her ;-) Tusen takk til alle som har sendt eller kommet med blomster.

Fv: fra I, B, S og T, fra naboen A, og fra tante T og onkel R.
Takk også for et utall av tekstmeldinger, med generell støtte og oppmuntring, med bursdagshilsner og gode ønsker. Igjen tror jeg at jeg har svart alle (de fleste?), men jeg har jo tidvis glidd inn og ut av bevissthet ;-)

søndag 23. juni 2013

Nu går alt så meget bedre

... enn siste runde. Om det er fordi jeg visste bedre hva som skulle skje, og var bedre forberedt fysisk og mentalt - eller om første runde og antistoffet faktisk har gitt effekt, er usikkert, men jeg har det bedre nå enn på tilsvarende tid i forløpet forrige gang.

Jeg er mindre kvalm, og selv om jeg har hatt problemer med inntaket de siste TO dagene, har jeg faktisk fått i meg noe å spise og drikke i dag. IKKE sykehusmat, her er det konepone som har kommet med fiskesuppe og laksefilet som ikke er ihjelstekt. Hun dro også ens ærend og hentet milkshake fra mac'ern - den med 331 kcal, ja! Så vi noterer mer enn en halvliters volum inntatt via munnen - det er et godt supplement til det intravenøse.

MEN, de vil holde meg her til i morgen - de anbefaler at jeg får i meg en pose til med næring, den startes nå mens jeg skriver.

Oppdatering kl 2200:
Glissent juletre!
Da er det bare påfyll av næring som gjenstår på IV-fronten.

I tillegg må det tas blodprøve ETTER at cellegiften er ferdig, i praksis i morgen tidlig, så skal den analyseres og en ØNH-onkolog skal se på resultatet og ha samtale med meg. Slik jeg ser det nå, slipper jeg å dra innom Ahus, og det er en massiv forbedring siden sist. De er snille og flinke der, men jeg vil helst hjem - jeg får lettere i meg mat som jeg eller konepone lager selv, og jeg trives egentlig ganske bra hjemme ;-)

Takk igjen for alle oppmuntrende kommentarer, mailer, sms-er, gaver og kort, jeg kommer tilbake med bilder etter hvert. Litt underlig å ligge her på 50-årsdagen sin, men det er visst for et godt formål ;-)

Fra U og T i Tyskland kommer fotografisk blomsterhilsen fra egen hage:

lørdag 22. juni 2013

Istedet for å klage

på at det ennå er 2 timer til de kan sette på siste posen, de siste 2 literne som SKAL ta 24 timer (vakthavende lege turte ikke å speede opp infusjonshastigheten fra de reglementerte 89 ml/t) og at det derfor blir nærmere midnatt i morgen før jeg er ferdig ;-)

... vil jeg heller mimre over hvor sprek jeg og familien var for EN uke siden: Utsikten over Store Øyungen i Romeriksåsen.


Nå, etter snart 5 døgn iført sykehustøy, er jeg nok ikke like sprek.

Det hjelper ikke at jeg kun har fått i meg 3 dl milkshake og 1 dl betasuppe i dag. Alle andre forsøk på inntak har kostet mer hosting, harkling og spytting enn jeg har klart å få ned.

Jeg er derfor i gang med andre pose med intravenøs næring, 1500 ml som gis med 125ml/t - tilsvarer ca 1050 kcal - ikke nok for en tømmerhogger eller turgåer, men kanskje nok for en som ligger mye av døgnet i stabilt sideleie? Eller kanskje ikke, vi får se hva morgendagen bringer - jeg er nødt til å kunne spise noe for egen maskin om de skal slippe meg hjem.

Neste turmål er allerede planlagt - halv distanse for sikkerhets skyld, og det må opptrening til i forkant. Greit å ha et mål i sikte, og nødvendig å gjøre noen forberedelser før 3. runde. (Ok, ett lite sukk!)

Ved Råbjørn Øst, som er utgangspunktet for neste etappe.

fredag 21. juni 2013

3/5

3 poser av 5 unnagjort. (Snart i hvert fall) Noe forsinket på grunn av opphold i "kuren" fordi jeg fikk injisert antistoff midt på dagen i dag. Det var 4. og siste gang med Cetuximab, så får vi håpe det virker!

2 poser gjenstår, dvs at jeg har 4 liter cellegift og 48 timer + igjen her i senga, og når jeg ser på klokken blir det seint Søndag før jeg er ferdig.

I dag har jeg hatt problemer med å spise og drikke, ikke fått i meg noe særlig, det kommer bare i retur - svelgefunksjonen (som beskrevet i et tidligere innlegg) fungerer dårlig. Allerede i dag tidlig kunne jeg se at vekten har avtatt, har nok mistet et par kilo i løpet av de 3 dagene så langt.

Jeg har derfor måttet bite i det sure eplet og be om intravenøs næring, det er nok best å ta det før jeg blir for svak. Spenning knyttet til allmenntilstanden på Søndag. Jeg vil jo gjerne hjem, men skjønner at jeg må være i form og kunne spise selv...

Ellers er det ikke så mye nytt å melde, fredagskvelden på A7 er ganske stille, de som ligger inne uken for strålebehandling (og er "friske nok") har fått permisjon i helga. Romkameraten min er reist hjem, så i kveld har jeg enerom!

torsdag 20. juni 2013

40 timer inn

80 timer igjen av Fluroacil-"kuren".

I går var jeg kvalm (mer enn vanlig) og kastet opp blod. Om det er fra magesekken eller fra et irritert og overanstrengt spiserør er vanskelig å si - uansett er det ikke noe særlig. Vond smak i halsen i utgangspunktet blir forsterket av metallisk blodsmak og syre.

Jeg fikk noe syredempende og mer kvalmestillende og fikk etter hvert en forholdsvis god natts søvn, bare avbrutt av regelmessige dobesøk. Væske inn = væske ut. Dvs, det er planen, noen ganger henger væskebalansen litt etter, og da må legen vurdere å bruke medikamenter for å skynde på vannlatingen. Det er viktig å få ut cellegiften omtrent i samme takt som den kommer inn.

Som jeg har vært inne på tidligere, jeg blir ganske fokusert på de små og nære ting. Morgenrutinen er å ligge kvalm og vente på at vaktskiftet skal være unnagjort slik at dagskiftet kan komme ut med medikamenter - i mitt tilfelle kvalmestillende. Noe kan gis intravenøst - det er bra av to grunner, jeg slipper å svelge det og det virker fortere. Etter en halvtime til en time er jeg tøff nok til å gå på spiserommet og blande meg en tynn havregrøt som spises sammen med et glass blåbærsaft. Kjenner nesten at det krever like mye energi å få det i seg, som grøten inneholder. Bonusen er egentlig bare at magen har litt å jobbe med. Målsettingen er å slippe intravenøs næring så lenge som mulig.

Ellers er det blodprøve, vekt og temperatur. Kanskje noen kommer og tar blodtrykk også?

Og sånn går nu dagan...  ;-)

onsdag 19. juni 2013

2. Cellegift igangsatt

Da var jeg endelig i gang med 2. runde.
 
Min utsikt fra seng 2, nærmest vinduet. Denne gang uten klokke (jeg er jo her i  minst 5 døgn uansett, så jeg trenger vel ikke telle minuttene - det er jo uansett ganske mange av dem i 120 timer)

Foreløpig er det bare cellegiften (2 liter per 24 t), litt saltvann og diverse medisiner som henger oppe. Jeg strever i meg litt havregrøt og en brødskive innimellom - prøver å unngå intravenøs næring lengst mulig. Jeg vil gjerne raskest mulig på beina etter "kuren".

Trikset er å få til en riktig kombinasjon av kvalmestillende medikamenter - og noen av dem bør komme intravenøst. Å få 3 tabletter klokken 9, 2 av dem som store kapsler som smaker vondt når man allerede er kvalm, er ikke rett medisin. Sykepleieren lovte meg at neste gang blir det satt intravenøst, det virker fortere og jeg slipper å svelge den bitre pillen.

Ellers går det forbausende greit, men det er jo "early days yet".

Jeg vet ikke når jeg plutselig får et glimt av Wifi her på Rad neste gang - det er i så fall en bonus.

Takk til alle som følger med, selv om dere ikke sier så mye ;-)

mandag 17. juni 2013

Venteren

En kollega kalte meg nettopp krigeren, sannsynligvis etter å ha lest om Kampen.

Akkurat nå sitter konepone og jeg og venter på blodprøve resultater.  Etter å ha stått opp 0545 for å være på labben på Radiumhosp når de åpner for blodprøve tar det flere timer før resultatet foreligger. Så må en lege ha tid til å se på det for å fastslå om det kan bli kur eller ikke. Om dette ikke blir klart før ca kl 11, blir det ikke bestilt kur fra sykehus apoteket idag. Dette visstnok fordi kuren må igangsettes før kl 12, ellers blir det iflg sykepleier på dagskiftet for travelt for kveldsskiftet... !

Oppdatering nr 1: kl 1120 kom legen og ville ta en prat. Etter en stund fikk vi også vite at blodverdiene hadde karret seg over grensen, og at kuren kunne bestilles. Så da venter vi på at apoteket blander sammen noen giftige greier.
Og så er det å vente på blodtrykk, temp og EKG.

Man blir god til å vente. Kall meg heller venteren.

Oppdatering nr 2: kl 14:30 er jeg hjemme igjen, etter først å ha ventet litt til, deretter droppet av konepone på jobb, så får i hvert fall hun noe fornuftig ut av deler av dagen.
Det viste seg at sykepleieren hadde rett: at legen bestilte kur kl 1130 var ingen garanti for at kuren kunne bli gitt i dag. Det er tydelig at hensynet til sykepleierbemanning og arbeidsoppgaver på de enkelte skift trumfer legens godkjenning av kur. Så nå blir posen med cellegift lagt i et kjøleskap på sengeposten, en oppredd seng står tom til i morgen, og jeg møter tilbake i morgen tidlig, uten at det nødvendigvis betyr at kuren settes i gang når jeg møter frem. "Watch this Space"!

JA, det er litt frustrerende å møte for blodprøve idet labben åpner, bare for å erfare at man uansett IKKE hadde tro på å starte kuren i dag. [Kanskje kunne man rekvirert blodprøve hos det lokale legekontoret for å avgjøre om terskelverdiene for blodlegemer var tilfredsstilt, og sånn sett spart 2x7,5 timer i transport og venting?]
Jeg ser jo at hospitalet får ett ekstra liggedøgn, men det hjelper jo ikke meg når hele døgnet koker bort i kålen!
I og med at jeg IKKE regner med å være kjørbar når kuren er ferdig, og det uansett er dårlig butikk å ha bilen parkert på Rad i en uke, hadde jeg behov for ledsager på turen i dag. Nå blir vel jeg sykmeldt og har satt av tiden til dette (!) uansett, men konepone har da langt på vei kastet bort en arbeidsdag på talentløs venting. Hun tar det igjen ved å jobbe utover kvelden, men det er jo ingen tjent med.

Oppdatering nr 3: Aldri så galt osv, nå hadde jeg psyket meg opp til å ligge med slanger i armene etc, så jeg ser ikke helt på denne kvelden som en bonus...MEN, jeg fikk da kjørt sønnen på fotballtrening OG tatt en runde rundt Nordbytjernet.



Følg med på neste reportasje "frå Dortmunder Wartehalle" [tenk KLM-parodi på Sølve Grotmål] og verdsmeisterskapen i venting.

På grunn av Wifi-tørke på Rad, blir det neppe før Mandag.

lørdag 15. juni 2013

Tur på Rondanestien

Endelig kom vi oss ut på tur, første runde med cellegift gjorde kål på flere gode forsetter og ferieplaner, men på grunn av utsettelsen av 2. runde kunne vi benytte "bonushelgen" til å trene kroppen noe bedre før de setter i gang "kuren".

I fjor gikk vi 4 etapper på Rondanestien, og hadde gått fra Bjørvika i Oslo til Bekkestua i Romeriksåsen. I dag gikk vi etappen fra Bekkestua (inklusiv 2 km innpåmarsj fra nærmeste bilvei) til Råbjørn, til sammen 15 km viste det seg i ettertid.
Bekkestua - en liten koie med 4 køyeplasser og kjøkken.

Som vanlig regner pappa i militære km, de blir ofte litt lengre i terrenget ;-)

Til tross for at noen syntes det ble litt langt på slutten fikk vi en fin tur i variert terreng, den tøffe datteren badet i Bjertnessjøen, og pappa fikk virkelig kjørt seg. Fra å ha ligget i tilnærmet fosterstilling for 14 dager siden, synes jeg at det har vært en viss bedring å spore på formen.

Konepone bar sekken og prøvde å passe på at pasienten fikk i seg mat og drikke. 11-åringene er blitt flinke til å gå tur, men neste gang skal pappa være sikker på hvor langt det faktisk er! Og erfaringen er nok at ambisjonsnivået kan justeres ned noe til neste tur. Det gledelige er at vi tross alt klarte å få hele familien ut på tur.

Benytter anledningen til å takke Creme Fraiche kor-damene for flott blomsterbukett som ble levert til Konepone i går.

torsdag 13. juni 2013

Lys og dugnad

Tidligere i uken brant det et lys for meg i domen i Milano og et annet i Nidarosdomen, takk til hhv U og T og min mor og far for de gode tankene.


Takk også til naboer og venner som deltok på dugnad i hagen vår i dag, det ble gravd hull til tuntreet, flyttet på steinmasser, gravd større hull til den planlagte dammen og vi fikk hjelp til å kappe opp og stable ved i vedskjulet, så nå ser deler av hagen mer ryddig ut.

Det føles i utgangspunktet rart å be om hjelp til den slags, men folk er flinke til å tilby hjelp - da er det også godt å kunne be om noe konkret og håndgripelig. Konepone har vært ganske alene om hagearbeidet i lang tid nå, jeg har knapt fått gitt moralsk støtte til de ulike prosjektene.

onsdag 12. juni 2013

Cellegift utsatt

Etter 3 timers venting på Rad, kom legen og informerte om at blodprøvene var greie, med ETT unntak: for lave verdier på hvite blodlegemer. Referanseverdiene var 3-10, nedre grense for å gi kur er 3, og jeg hadde 2,4. Vi må rett og slett la ryggmargen få tid til å jobbe frem noen nye leukocytter. Det betyr at 2. cellegift er utsatt til Mandag 17 Juni, men at jeg rekker å få 3. runde med antistoff på Fredag 14, som først planlagt.

Akkurat nå, fra godstolen hjemme, kjennes det som vi har fått en bonushelg - selv om det betyr at også 3. cellegift-"kur" blir tilsvarende utsatt - og dermed at sommeren blir satt på vent. For all del, jeg skjønner jo hva som er "jobben" min fremover, men det hadde vært deilig med noen pusterom også.

Ikke minst for en som er så glad i mat og drikke som jeg er ;-) det hadde vært fint å faktisk hatt lyst på mat eller god drikke. Foreløpig holder drikkepyramiden seg flatt på blåbærsaft og (pussig nok) kaffe. Jeg stakk tunga borti et glass hvitvin i helgen, men det var IKKE noe munnen min hadde noe ønske om!

I dag fikk vi svar på vårt spørsmål om hvor mange runder som er planlagt i denne omgang: 3 ganger cellegift før nytt bilde tas. Jeg antar at 3. runde må få virket et par uker - og da er vi plutselig i slutten av Juli og må nok ut i August før det gis noen resultater...

tirsdag 11. juni 2013

Kvelden før kvelden?

Nei, det er nok ikke lille Julaften. Snarere tvert imot. I dag har jeg fått en rolig dobbelrunde (milepæl) rundt Nordbytjernet, har spist godt og drukket jevnt gjennom dagen, så nå er jeg så forberedt som jeg blir. I morgen tidlig bærer det inn på Radium igjen, en ny uke jeg helst skulle brukt til noe annet. Ref tidligere innlegg: "What would you rather be doing?" Jeg kan tenke på en hel rekke alternativ ;-)

Så, i og med at jeg kommer til å ligge med et par venefloner i armene den neste uken, er det noe jeg vil gjøre annerledes nå?

Erfaring fra forrige runde er at jeg må gjøre mer for å prøve å spise og drikke for egen maskin lenger inn i kuren enn sist. Jeg får prøve med en tynn havregrøt, det kan jeg heldigvis ordne selv på det lille spiserommet på sengeposten. Jeg må be dem ordne noe "ønskemat" som jeg vet jeg kan få imeg.

Og jeg gir dem første dag til å sjekke renholdet på det spiserommet, deretter roper jeg på smittevernlegen - sist måtte jeg be en sykepleier om fjerne det verste av den inngrodde muggen på et par av spisestolene. Synlig dårlig hygiene er det siste du trenger når du er kvalm i utgangspunktet.

Jeg har bedt Konepone om å ta med milkshake (330 Kcal) fra nærmeste McDonalds når hun kommer på besøk.

Jeg må få et enda bedre kvalmeregime, dvs tettere påfyll med det som virker, slik at jeg orker å ta inn noe på toppen av 3-4 liter væske i døgnet. De sier så kjekt at : "Neida, det går i blodet, du kan ikke kjenne det i spiserøret og magen."
Vel, om det er diffusjon eller osmose er vel avhengig av begrepsbruken, men at "noe" lekker fra blodomløpet over i fordøyelsessystemet er ikke unaturlig. Når det tidvis går inn omkring en halvliter væske/time gjennom blodet, vil det oppstå et visst hydrostatisk trykk. "Trust me on this!" Det er jeg som har slangene i armen, og jeg kjenner det står saltvann til like oppunder ørene. Når jeg har fått intravenøs næring i tillegg, har jeg kjent smaken av det i tårekanalene i øyekroken!

Ellers vil jeg ut og vandre i korridorene et par ganger om dagen, så lenge jeg er i stand til det. Dessverre er Fu-delen av kuren planlagt  til 5 døgn (jada, 120 timer) nonstop, (kanskje 10 minutt pause for å dusje, plasthansker teipet over håndleddene for å beskytte veneflonene) så det blir jeg og "juletreet" på tur.

Denne gang vil jeg forsøke å avlede meg selv med film, musikk og lesestoff - om jeg orker - sist ble det litt tv-serie den første dagen, men jeg mistet fort interessen og konsentrasjonen.

Ellers skal vi prøve å få svar på hvor mange flere kurer de har tenkt å gi meg i denne omgang - det begynner å se dårlig ut for sommeren.

Takk for oppmerksomheten, da går jeg inn i Wifi-skyggens dal - og tar en bloggepause minst til tirsdag 18 Juni.

søndag 9. juni 2013

"Du bist ein Kämpfer!"

Ifølge  en tysk venn er jeg en kjemper, eller en som strider. Det er for så vidt mange andre som har vært inne på dette temaet i sine kommentarer. Jeg hører og leser ofte at "du er sterk som tar situasjonen på denne måten".

Jeg svarer som regel :"Hva skulle alternativet være?"

Jeg minnes instruktørene på livvaktkursene jeg gjennomførte i Tyskland på begynnelsen av 90-tallet: "Klagt nicht!, Weiterkämpfen!" Du bruker bilen til å unnslippe om mulig, som "våpen" ved å kjøre gjennom motstanderens bakhold til vognføreren eventuelt erklærer at maskinen er "død", deretter skyter du og teamet til alle våpen er tomme, før du går over til våpenløs nærkamp til motstanderen gir seg. Andre alternativer finnes ikke, og når dette er drillet inn i ryggmargen har kroppen lært at det bare er å reise seg opp slåss videre.

Jeg har til nå vært svært forsiktig med språkbruk som handler om kamp, mest fordi jeg har ment at det egentlig ikke er så fryktelig mye pasienten selv kan gjøre når han først har gitt seg over i legevitenskapens hender.

Erfaringene fra cellegiftkuren, med bivirkninger og ettervirkninger gjør at jeg likevel begynner å tenke i de baner. Når jeg lå der på 5 døgnet i tilnærmet fosterstilling med en veneflon i hver arm, gjenoppdaget jeg en gammel sannhet: det enkleste er å gjøre ingenting. Som når man har gått seg tom og kald på fjellet om vinteren er det enkleste å legge seg ned i snøen.

Når det gjør vondt å spise er det lettest å la være. Når du hoster og kaster opp av å drikke er det farlig enkelt å la være. Man blir jo ivaretatt gjennom intravenøs væske- og næringstilførsel, så det er ingen umiddelbar livsfare, men det tar desto lengre tid før kroppen kan fungere autonomt. Om det ikke går næring, særlig i form av fiber, gjennom magesekk og tarm, vil hele systemet stoppe opp. "Tarmtottene må få noe å jobbe med", for å sitere en sykepleier.

Kampen pågår ennå, en drøy uke etter jeg slapp ut på permisjon fra mitt "lokalsykehus". Jeg måtte først overbevise legen om at jeg klarte å få i  meg nok næring for egen maskin før jeg kunne slippes hjem. Jeg fortsetter å "tvinge" i meg både mat og drikke, og bruker mesteparten av dagen på å forholde meg til neste måltid, neste glass saft eller glass med milkshake. Putter på rømme og fløte til jeg kjenner det langt opp i halsen. Spiser en skål med den feiteste iskremen jeg kan finne. Spiser en dobbel Snickers (364 ckal) hver dag, og det har ingenting med "lyst" eller søtsug å gjøre. Jeg har ikke alltid "lyst" på en tur ut, men går en runde rundt tjernet uansett, jeg vet at jeg snart skal ligge stille i minst en uke til.

"Weiterkämpfen", 2 døgn igjen til ny CiFu-"kur".

Og takk for alle mailer, sms-er og kommentarer her på bloggen.

fredag 7. juni 2013

Infusjon med antistoff gjennomført

I dag var 2. gangs infusjon med antistoff. Infusjonsenheten i 4 etasje på Radium er en dag-enhet, som tar imot pasienter, gir dem den korte kuren de skal ha og sender dem hjem igjen samme dag. Nå har jeg "testet" to forskjellige mannskap og må bare gi dem skryt - enheten virker veldig veldrevet, lyse og luftige lokaler hvor man tenker på hvordan pasienten har det. Denne følelsen får man når man ankommer resepsjonen, en sykepleier tar kontakt mens man sitter på venterommet og tilbyr seng om man er sliten, eller at man kan komme inn på behandlingsrommet og sitte i en bedre stol. Legen, selv om han er ny siden sist, har tatt seg tid til å lese journalen/epikrisen og stiller de rette spørsmålene før han godkjenner kuren.

Effektivitet i håndgrep og prosedyrer er ingen selvfølge (i min erfaring), men på infusjonsenheten ser det ut til at medarbeiderne kan sin jobb, og trives med det de gjør. Nøyaktig oppfølging, med blodtrykk, puls og temperaturmålinger på minuttet for den oppsatte prosedyren, virker veldig gjennomført - all honnør til personalet.

Hva er det så de har fylt i meg i dag? Et antistoff i -zumab slekten.
Et protein som skal forsterke kroppens immunforsvar ved å binde seg til kreftcellene og drepe dem!
Eller som de sier i cytostatikahåndboken:
"Antistoff-mediert cellulær cytotoksisitet (ADCC) inntrer når binding til målcellen har skjedd og Fc-delen av antistoffet interagerer med Fc-reseptorer på immunologiske effektorceller som NK-celler og monocytter. Disse vil så kunne drepe tumorceller ved lyse eller fagocytose."

Hmm, jeg er vel der at jeg tenker "virker det, så er det fint!"
Etter planen skal jeg ha TO slike infusjoner til. Kjør på!

Cetuximab

Det er noen få bivirkninger ved antistoffet, bla tilløp til allergiske reaksjoner, men det blir motvirket ved antihistaminer før antistoffet gis. I det hele tatt synes jeg at det gikk greit å bruke mesteparten av dagen på Rad i dag, solen skinner og jeg har fått gått meg enda en runde rundt Nordbytjernet (hver dag de siste 3).

Vekta på legekontoret viste også at jeg har lagt på meg 2,5 kg på en uke. Hvor mye av dette som er væske er uvisst, men alle blodverdier som kunne indikert problem med væskebalansen var ok. Vi har derfor avlyst faren for nyresvikt for denne gangen.

tirsdag 4. juni 2013

På med tightsen

...eller "tights" - buksa henger og slenger rundt fyrstikkføttene. Nettopp derfor er det bare å komme seg ut, fra 2 runder rundt huset, til 10 runder, har jeg nå begynt forsiktig å gå tur igjen.

I går fikk jeg tatt en halv runde rundt tjernet (t/r en 1/4), og i dag gikk jeg 2 km til/fra butikken for å kjøpe Snickers og fløte ;-)

Stemmen er om mulig enda verre enn tidligere, de få som har forsøkt å ringe har nok ikke oppfattet annet enn svært svak visking - jeg klarer ikke frembringe nok lyd/luft til å "åpne" mikrofonen på telefonen. Foreløpig må det derfor gå i sms om noen vil kommunisere.

mandag 3. juni 2013

Hva er egentlig problemet?

Jeg vil på ingen måte rangere forskjellige krefttyper, jeg ser mange på Radiumhospitalet som har det mye verre enn meg. MEN, vi Øre-Nese-Hals pasientene har ofte en tilleggsutfordring, nemlig dette med å spise og drikke.

Jeg hadde opprinnelig en minst 3,5 cm lang svulst i tungerota, denne omfattet også deler av det blåmerkede området i svelget. Etter strålebehandling i februar/mars 2009 var dette vevet drept. Det førte til at tunga etter hvert er litt "innhul", og at det er skader i svelget. Nå har jeg spredning av svulster langs spiserøret, fra det oransjemerkede området og videre nedover.

Som frisk trenger man aldri tenke over det, man har en ubevisst lukkemekanisme i overgangen fra det blå og oransje området som gjør at når man svelger mat eller drikke, lukkes luftrøret. På grunn av skadene fra svulst og strålebehandling er akkurat denne funksjonen ikke lenger automatisert hos meg. Når da spiserøret i tillegg klemmes sammen av de nye metastasene - er det utfordrende å få i seg noe.

Så her sitter jeg, fører oversikt, og det går i desiliter og skåler med havregrøt, suppe, milkshake (lettere å svelge tyktflytende drikke), 50 gram laks, 50 g kylling. Putter i fløte og rømme der det går.
OG: nytt av gårsdagen, kaffe og Snickers (182 kcal) !

Det er 9 dager til neste cellegift"kur", da bør jeg ha fått på meg et par kilo til.

lørdag 1. juni 2013

Tusen takk

til alle som på forskjellige måter viser omtanke for oss.

Nydelige rosebukett ventet på meg da jeg kom hjem torsdag: fra A og O, og takk til O som var lekeonkel i guttebursdagsselskap mens jeg lå med nål i armen.

Og konepones kolleger som støtter henne i en vanskelig tid, også med en fin bukett:


Så var B og M innom med en håndbåret gave fra Crabtree & Evelyn i London, en IPA som overhodet ikke frister nå (...) men som jeg legger i kjøleskapet i håp om å kunne nyte før det går altfor lang tid.

Jeg har vært veldig forsiktig med å sette opp nye ønsker på to-do list - men jeg kunne gjerne tatt meg en tur til Covent Garden, hvor jeg vet at C&E har et utsalg. Vi får se.

Takk også til S, som var med å arrangere jentebursdag på torsdagskvelden.

Og takk til min kjære søster som tilbyr seg å avlaste med å ha barna på besøk i sommer.

Takk til min kjære datter som vet at pappa liker Toblerone - hun måtte visst bare sjekke at den var i orden ;-)


Og sist, men ikke minst - tusen takk til min kjære standhaftige konepone, som både tar all hverdagslogistikken, arrangerer TO barnebursdager med til sammen 6 hjemmebakte kaketyper, lager quiz og arrangerer leker for en haug med 10-/11 elleveåringer - midt oppe i sykebesøk og transport av pasienten.

Og som akkurat nå står og steker kyllingfilet slik at mannen skal få i seg noen proteiner. Som passer på at jeg får i meg noe å drikke - vi må ikke få nyresvikt oppi det hele! Her telles det i milliliter, passerte nettopp 1200, ett glass til, så tar jeg ut veneflonen som fortsatt sitter i armen.

Oppdatering: taraaaa (liten fanfare): FØR:

ETTER:

Kanskje litt flere detaljer enn de fleste trenger, poenget er vel å illustrere at det blir meget raskt fokus på de små ting. En nål i armen er jo i utgangspunktet ingen sak, men det er veldig deilig å slippe.

For meg virker det bedre å sette små, overkommelige mål - da kjenner jeg en bedre følelse av å få til noe. Selv om jeg vet jeg burde drikke mer, har jeg funnet et passelig stort glass, som jeg nå nettopp kunne fylle nesten helt til topps. Da er 1,5 liter passert, så jeg regner med at det bør holde, så langt. Det var også et viktig mål å slippe å dra tilbake til Ahus for å få påfyll. De er snille og greie der, men det er uansett en belastning å måtte reise, sjekkes inn, bli veid og blodprøvetatt etc.