Livskvalitet

"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det!" "Are you a Tigger or an Eeyor?"

onsdag 30. oktober 2013

3. runde med Taxotere

Nok en dag på Radiumhosp. Så begynner denne typen cellegift også å bli rutine - det ser ut til at jeg tåler den forholdsvis greit. Det er ikke så mange, store bivirkninger foreløpig - annet enn generell slapphet og redusert matlyst. Det siste merkes på vekten, jeg har mistet 2 kg på siste uken.

mandag 28. oktober 2013

118

Hjerterytmen er fortsatt høy, "hvilepuls" på 118, den ønskede effekten av tappingen har ikke materialisert seg. Det vil si at hjertet slår som om jeg drev med moderat langkjøring, selv om jeg sitter trygt plantet i godstolen. Det vil også si at jeg klarer fint å bli sliten av ikke å gjøre noe.

Oppdatering: jeg blir også desto mer sliten av å gjøre noe. En runde rundt Nordbytjernet gikk på "årsverste", hver mulige benk ble benyttet til pause - det var godt å sette seg ned.

torsdag 24. oktober 2013

7 desiliter

Jeg "skulle bare" få påfyll av cellegift i går (2. runde Taxotere), men fordi konepone var med inn til legen (og passer på at alt går riktig for seg) kunne hun etterspørre den rekvirerte tapping av væske fra hjerteposen.

Jeg har siden i juli visst at det var et overskudd av væske i hjerteposen, såkalt perikardvæske. (Det skal alltid være litt, for å redusere friksjon mellom hjertet og den posen hjertet ligger i.) Dette har legene kunnet se på CT-bildene og ved bruk av ultralyd. Man har antatt at dette har vært en del av årsaken til min høye puls, fordi hjertet får mindre rom til å fungere i, må det slå oftere for å levere samme mengde blod rundt i kroppen.

I stedet for å dra til Rikshospitalet hvor det opprinnelig var rekvirert, fant man ut at inngrepet kunne gjøres på Radiumhospitalet, siden jeg likevel var der. Plutselig var jeg fastende, og like plutselig var jeg innlagt som pasient fordi jeg måtte observeres natten igjennom etter inngrepet. Det var overraskende, men likevel greit - så slapp jeg å gå og grue meg til det ;-) Selve inngrepet tok ca en time, med påfølgende to timer til observasjon på Postoperativ intensivavdeling.

Selve inngrepet var interessant å observere (det skjedde under lokalbedøvelse), jeg fikk ta del i legenes diskusjon og kunne selv følge med på nålens vandring inn i hjertesekken. Nålen ja - det var mammaen til alle nåler - minst 25 cm lang og festet til en skikkelig "hestesprøyte" med bedøvelsesmiddel. Først prøvde de å gå inn gjennom muskulaturen (vel, fettvevet) rett foran hjertet, men traff ikke helt, så ny angrepsvinkel ble valgt inn fra siden. Prosedyren var slik at nålen skyves inn, det sprøytes inn nok bedøvelse til at et område rundt nålespissen bedøves, deretter skyves nålen videre - og videre osv. Jo mer bedøvelse som ble skjøvet inn, jo større press og smerte følte jeg fra området rundt - og når de kom inn i selve hjerteposen kjente jeg også et press mot selve hjertet. SVÆRT ubehagelig og jeg lå tidvis og ristet av påkjenningen. Når de så var inne med nålen, ble det ført inn en meget tynn metallstreng gjennom nålen, nålen ble trukket ut og en plasthylse ble satt inn utenpå metallstrengen. Strengen tas ut og en sprøyte (som da fungerer som pumpe ved å skape vakum i sprøyten) ble koblet til plasthylsen. Ved hjelp av denne sprøyten ble det så tatt ut til sammen 7 desiliter væske (egentlig ganske utrolig, siden hjertet i utgangspunktet ikke er særlig mye større enn en knyttneve).

På PO (Postoperativ enhet) ble jeg koblet til - EKG, Puls/blodprosent og blodtrykk - det eneste jeg savnet var "maskinen som sier ping". Jeg følte meg godt ivaretatt gjennom hele prosedyren og gjennom oppholdet på intensiven. Så var det å tilbringe kvelden og natten på sengeposten i 7. etasje, hvor  jeg også følte meg godt ivaretatt, en "kjent" lege tok imot meg ved innleggelse og samme mann skrev meg ut i dag tidlig - alltid en fordel å slippe å begynne med skapelsesberetningen ved hver legevisitt. Jeg nevnte ved "innleggelsen" at jeg bare bruker en fast medisin for tiden - en syrenøytraliserende tabelett - og sannelig, i dag tidlig kom en hyggelig sykepleier med den største selvfølgelighet og leverte ut riktig type tabelett. (Slik har det ikke alltid vært, jeg er derfor godt fornøyd med internkommunikasjonen på A7). Før jeg dro ble pulsen sjekket, den ligger fortsatt høyt, så jeg er spent på om det blir ytterligere forbedring etter hvert. Jeg synes jeg kjenner at det er blitt noe mindre press på lungen (her har det jo vært en viss konkurranse om plassen, både fra svulsten i lungen og fra den forstørrede hjerteposen) Jeg innbiller meg jo at 7 desiliter mindre hjertepose må være en fordel for lungefunksjonen. Konepone synes jeg puster lettere, jeg velger å tro at det er riktig.

lørdag 19. oktober 2013

Oppdatering

Jeg får så mange spørsmål på andre medier om hvordan det går, at jeg bryter sammen og oppdaterer; selv om det egentlig ikke har skjedd noe særlig. Nyheten er at det ikke er noe nytt ;-)

Jeg er fortsatt slapp og har litt "vondt i viljen", men fysisk går det bedre enn ventet/fryktet. Noen av slappheten har nok med manglende matlyst å gjøre, og jeg ser at det nok blir stadig mer av en utfordring fremover.

Den store kvalmen som enkelte kilder truet med har uteblitt, men en generell murring og uggenhet ligger der og hindrer den store entusiasmen for mat og drikke fra å bryte igjennom.

Et typisk råd man får når man går gjennom cellegift"kurer" er å ikke spise eller drikke yndlingsmat eller - drikke, fordi man kan miste lysten på det senere. Min erfaring er vel at skal jeg få i meg noe næring, så må det være noe jeg faktisk har lyst til å spise eller drikke. Svaret er å gamble på at det går bra. "If it's stupid and it Works, it aint stupid."

Det er et annet tve-egget sverd også: jeg  vil gjerne få i meg mest mulig næring når jeg først er i gang, derfor spekkes grøten med rømme og suppen med mer fløte enn normalt. Dette fører dog til at maten blir mindre "fordøyelig", og sånn sett en større utfordring å få ned og å beholde.

Den tredje utfordringen er enda mer triviell; jo mer jeg faktisk får ned i løpet av måltid, jo lengre tid går det før jeg jeg er klar for neste måltid. Selv kaffe og Snickers-trikset har denne nedsiden. Calorier er calorier, om det er "karbiser" eller "prottaser", men jeg fører ikke regnskap lenger, som jeg gjorde i sommer. Er likevel redd for at jeg mister vekt, så jeg må nok i gang med det igjen.

Ellers stille og rolig dag nær kjøleskapet og grytene, kun en langsom tur rundt tjernet. Selv om jeg ikke hadde særlig lyst, er det jo bare å gjøre det: "Just do it!" Som vanlig føles det bedre etterpå ;-)

torsdag 17. oktober 2013

Det røyner på motivasjonen

Idag måtte konepone true med hjemmesykepleien for å få meg ut av senga!

Etter tre slappe dager, med lite matlyst og tiltakslyst, syntes det som et fullgodt alternativ å bare snu seg rundt og bli liggende i det deilige nye sengetøyet. Er en sjukmeldt, så skal en jo heller ikke utrette noe spesielt...annet enn å være i stand til å tåle neste runde cellegift. Da må det næring til, og før det må det matlyst til!

Så! Opp og stå, ut og gå. Vi fikk oss en tur rundt et høstkaldt Nordbytjern.

mandag 14. oktober 2013

1. runde med Taxotere

gikk egentlig bedre enn forventet, med forbehold om at det sniker seg inn noen flere bivirkninger i løpet av kvelden.

Jeg har vært litt spak de siste dagene, det er tøft å tenke på at jeg har gjennomført 18 runder med antistoffet Cetuximab i god tro (jeg og legene har trodd at dette kunne fungere) for så å finne ut at: Nei, det har det nok ikke fungert likevel. Sannsynligvis var det CiFu som fungerte, men det virker som legen mener at den metoden/det stoffet er "brukt opp".

Jeg har ikke vært veldig motivert til å gå på en ny syklus med cellegift, når jeg vet at dette stoffet ikke var førstevalget i forhold til hva som kan gi forventes å gi effekt. Når Oncolex og andre kilder på nett truer med flere bivirkninger, ble jeg nok skeptisk og har lurt på om dette er bryet verdt. MEN, pasienter reagerer ulikt, det som fungerer på en, fungerer kanskje ikke på en annen. Eller motsatt, får vi tro. Infusjonsenheten tar imot med åpne armer, enten stoffet heter det ene eller det andre. De er flinke, og jeg føler meg godt ivaretatt, (ble spesielt overvåket siden det var første gang med dette stoffet) så det er "greit" å dra dit.

I dag var konepone med og transportstøttet og generelt holdt meg i hånda, godt med litt trøst fra min kjære.
Under er et bilde av timekortet for de neste 4 "påfyllene" + en kontrolltime derimellom. Så da har jeg program i ukene fremover.


Til slutt vil jeg nok en gang få takke for støtten, både her og i mailer/sms'er. Ikke minst de alternative syn jeg har på min frykt for å bli en belastning for de nærmeste.
Jeg setter pris på de korrektivene jeg har fått, særlig fra pårørende som har opplevd sine kjæres siste stunder og ikke ville vært uten disse periodene. Vit at jeg tar med meg disse tankene videre.

lørdag 12. oktober 2013

1,7β,10β-trihydroxy-9-oxo-5β,20-epoxytax-11-ene-2α,4,13α-triyl 4-acetate 2-benzoate 13-{(2R,3S)-3-[(tert-butoxycarbonyl)amino]-2-hydroxy-3-phenylpropanoate}

Også kalt Docetaxel eller med handelsnavnet Taxotere.

Her holder det ikke med kjemisettet "den lille kjemiker"...
Et betydelig antall bivirkninger er mulig. Første runde på Mandag 14 Okt.

As good as it gets?

På tur med 2 andre fedre og til sammen 7 barn i Romeriksåsen. Takk for turen, det er artig når ungene leker sammen og får være ute i naturen.

Ville benytte anledningen til å forevige håret i høstsol mot et vindstille Råbjørn i bakgrunnen. Ikke at jeg er så opptatt av håret, men det hadde jo vært greit å hatt litt nå som vinteren står for døren. En av bivirkningene med den cellegiften jeg nå skal i gang med (den også, ja) er håravfall har jeg blitt fortalt. Så her er jeg med så mye hår som jeg kommer til å ha. 
Er også spent på om det blir anledning til flere slike turer

fredag 11. oktober 2013

"Når mørket senker seg"

er egentlig et ganske godt uttrykk..."When darkness approaches". Det kan enten være et symbol på urmenneskets frykt for det ukjente i skumringstimen...

Eller for en variant av en fin utsikt:

Vanligvis ville jeg nok minne på at det alltid er mørkest før det blir lyst [realfaglig bakgrunn], men nå er det nok dessverre slik at det blir tiltakende mørkere og at morgengryet er avlyst.

Ellers har jeg nå blitt sykemeldt for den perioden jeg skal motta cellegiftbehandling. Legen mener at det er så vidt mange bivirkninger at det blir vanskelig å fungere derimellom. Jeg innser at jeg trenger tiden mellom kvalme-riene til å få inn næring, og da trenger jeg å være nær kjøleskapet og ha mine egne rutiner. Jeg har derfor nettopp avlyst deltakelsen i neste ukes øvelse. (Jeg var nok den siste til å innse og innrømme det ;-)) 

torsdag 10. oktober 2013

A year of goodbye

Overskriften spiller på tittelen på et innlegg i New York Times 18 Sep 2013 "A decade of goodbye", se lenken til høyre. Forfatteren, Joan Marans Dim, sammenligner sin situasjon som omsorgsgiver for en kreftpasient gjennom et tiår med en annen pårørende som mistet sin mann ved et plutselig slagtilfelle.

[Sarte sjeler bør nå bla videre til kjendisnytt i VG.]

Jeg anbefaler at man følger lenken og leser hele artikkelen, men her er et kort utdrag:

"During Stuart’s illness, I considered Ms. Didion fortunate to be spared a long goodbye. How much more difficult it is when one suffers a decade of caregiving — the dash to hospitals, the languishing in emergency rooms, the years of chemo and radiation. A path that leads only to degradation as a 175-pound man, who scaled mountains and joyously ran marathons, one day transmogrifies into a 118-pound skeleton, with a failing liver and kidneys."

Hun beskriver situasjonen når det ikke er mer å gjøre fra legevitenskapens side, når tiden er brukt opp. Jeg leste denne artikkelen i forrige uke, men innholdet er kommet mye nærmere siden resultatet av CT'en som ble beskrevet i forrige innlegg. Det er åpenbart at vi står foran en situasjon hvor jeg i tiltakende grad vil være en belastning for min nærmeste. Som nevnt fikk jeg i går anledning til å tenke over dette med forskjellige måter å assistere inntak av næring, gjennom sonde, peg eller vap. Når jeg blir så sjuk at jeg ikke kan spise normalt, er det lett å tenke (nå) at det ikke er bryet verdt. Hvem har glede av at man sitter der som en grønnsak?

Og, mørk tanke nummer to: hvor lenge skal en avskjed vare? Fortjener ikke de nærmeste å få gå videre med sine liv?

(Nå er forfatterens konklusjon faktisk det motsatte, se artikkelen, men her kan jo den enkelte gjøre opp sin egen mening.)

Bildet under er en illustrasjon av Jon Han fra artikkelen, håndstjålet fra internett.


Takk igjen for all omtanke og omsorg dere har vist oss det siste døgnet, gjennom kommentarer her på bloggen, i sms'er, på mail eller på fjesboka.

onsdag 9. oktober 2013

Resultat fra CT - Progresjon

Nå forbinder vi vel oftest "progresjon" med noe positivt, men IKKE når det er kreftcellene som har fremgang. Den for så vidt eneste gode nyheten vi fikk i dag er at det vil bli slutt på bivirkningene av antistoffet Cetuximab: rett og slett fordi det ikke virker lenger og det derfor vil bli avsluttet som del av behandlingen.

Det er altså vekst over hele linja; svulsten på lungen, langs spiserøret og i de forskjellige lymfekjertlene langs halsen og spise-/pusterør. Nå har jeg hatt mistanke om at dette var i ferd med å skje, jeg har som tidligere nevnt slitt med pusten og kjent at noe var i ferd med å bli verre. De siste dagene har jeg også slitt (mer enn vanlig) med inntak av mat og væske, se forrige innlegg fra 7 Okt.

I går hadde jeg hjemmekontordag, og følte at det var riktig å spare kroppen fra timer i bilkø inn og ut av Oslo, men i dag var jeg på plass på kontoret og full av optimisme forberedte jeg meg på å delta på øvelse i Bodø neste uke. Fly er bestilt og det administrative for øvrig er tatt hånd om. Sjefen var fleksibel og ville gjerne legge til rette for at jeg skulle kunne klare oppdraget best mulig og ordnet med fleksibel transportløsning (leiebil) og hotellrom (i stedet for forlegning på messe). Nok en gang takk til LP for å vise at han er opptatt av å ta vare på personellet. Igjen er det litt kjipt å få spesialbehandling, men jeg må akseptere at dersom det skal til for å kunne delta i aktiviteter, så er det greit å få spesielt tilrettelagt enkelte forhold.

Legen anbefalte likevel IKKE at jeg skulle delta, men heller konsentrere meg om å få behandling her i Oslo. Jeg ble gitt muligheten for TO alternative cellegifter, men samtidig tvilte hun på at jeg var sterk nok (allmenntilstand) til å tåle den tøffeste kuren i første omgang. Jeg starter derfor på mandag med den "mildeste" typen, men selv den gir en del bivirkninger, blant annet kvalme - så jeg får vurdere min optimisme og pågangsmot ift neste ukes aktiviteter. Jeg skal også få tappet overskuddsvæsken fra hjerteposen (den som gjør at jeg nå har "hvilepuls" på 116), det er en forutsetning for å kunne tåle den tøffeste cellegiften. I fortsettelsen av dette er et av spørsmålene hvor mye vondt jeg vil ha det i bytte for muligheten til noen dager ekstra. I dette bildet kommer også behovet for å legge inn et rør i spiserøret (for å hindre svulsten fra å klemme/blokkere spiseveien helt), samt behovet for å legge inn en såkalt "peg" (en kanal inn til magesekken) slik at næring kan "puttes rett inn".

En noe større vurdering som må gjennomføres er hva jeg nå gjør med tanke på sykemelding og "tilknytning til arbeidslivet". Nå presset jeg på for å få vite noe mer om tidsperspektivet og til straff fikk jeg svar på tiltale. Det er usikkert om jeg trenger å planlegge frem til sommeren! Akkurat hva det innebærer må vi nok ha en lang tankepause for å bearbeide.

mandag 7. oktober 2013

En dårlig dag

I dag skulle jeg bare "smette innom" Radiumhospitalet for å få påfyll av antistoff, før planen var å dra på jobb og se hva kollegene har drevet med mens vi hadde høstferie. Jeg kom imidlertid ikke lenger enn til frokosten før jeg ble stående og kaste opp blod. Ikkje bra!

Jeg tror det hadde sammenheng med den lange kjøreturen vi hadde hjem fra hytta i går, og at det ble uregelmessig inntak av mat og drikke. Det hjalp sikkert ikke å spise indisk takeaway sent på ettermiddagen, og det var sett i ettertid ikke noe sjakktrekk med den GT'en på kvelden heller. Alt i alt vant magesyra kampen i dag tidlig, jeg måtte få en senere time på infusjonsenheten og ble liggende svakt hengsittende et par lengre enn planlagt.

Jeg var nok en av de siste til å forlate korridoren på infusjonsenheten i dag, men fikk i hvert fall i meg min ukentlige dose med Cetuximab.

Nå går vi og venter på resultatet av CT'en, for å se hva det videre opplegget blir. Onsdag ettermiddag vet vi mer.

søndag 6. oktober 2013

Ikke så mye nytt å fortelle

Fin, avslappende hytteferie, for det meste fint innevær, men vi har fyrt i peisen, lest og spilt mye brettspill og ikke minst spist en del god mat. Noen få turer rundt Grunnevann, men ingen ambisiøse langturer for mitt vedkommende. Jeg kjenner at pusten og pulsen legger noen begrensninger på meg, og er naturlig svært spent foran neste ukes tolkning av CT-bildene fra forrige fredag.