Livskvalitet

"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det!" "Are you a Tigger or an Eeyor?"

tirsdag 26. november 2013

Kompartmentalisering

- Putte ting i bokser.

Kanskje er det en yrkesskade etter mer enn 30 år i Hæren - denne trangen til å dele inn i 3 kategorier: Lett, Middels og Tungt - kort, midlere og langt.

Det kan også være slik at det ofte hjelper å dele inn komplekse problemstillinger i mer håndterbare størrelser.

Når jeg nå, som sagt i innlegget i går, føler at situasjonen på kort sikt er stabilisert, er det vel på tide å tenke litt over situasjonen på mellomlang sikt. (Lang sikt finnes jo ikke lenger)
Her følger en problemorientert rekke tanker om situasjonen utover det umiddelbare:

Fortsatt er utfordringen at jeg ikke vet hva det vil si - tidsmessig, annet enn at legen har sagt at jeg ikke trenger å planlegge for sommeren (så da snakker vi frem til påsken?). Jeg har jo i over ett år visst at det er en sammenheng mellom livskvalitet og tid. Jeg var nok ikke forberedt på at et mer definitivt tidsperspektiv skulle være såpass demotiverende, jeg tilstår at mye av lufta gikk ut av ballongen etter tilbakemeldingen på CT-bildet fra September. Nå er det jo ingenting som er sikkert og individuelle prognoser i kreftmedisinen er nok noe av det mest usikre, men jeg kjenner at det er lett å tenke "hva er vitsen?" Det var mye lettere å være betinget optimist, lene seg på "positive bias" (tidligere innlegg) og snakke i slagord som handlet om Tigger og Eeyore, "det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det" før dette Damokles-sverdet ble hengt opp. I forhold til jobben, som har vært viktig for meg, er det virkelig ødeleggende å få dette svaret i forhold til tid. Jeg regner nå ikke med å delta i vårens vakreste eventyr - felleoperasjonsemnet ved stabsstudiet. Fellesoperasjoner er jo det jeg har drevet mest med de siste nesten 12 årene, så det blir uvant å ikke skulle delta. I perioden frem til emnet begynner, driver jo kollegiet normalt med forberedelser og oppkjøring - det er jo nå unødvendig å delta på - og sånn sett er det lite hensikt i å gå på jobb, selv om jeg ikke hadde vært sykmeldt.

Jeg har eksempelvis langt på vei sluttet å lese - noe jeg fant glede og hensikt i tidligere. Jeg lever jo av og for å formidle - jobbmessig. Jeg har i årevis daglig lest minst EN internasjonal kvalitetsavis, som International Herald Tribune (International New York Times), Financial Times, Frankfurter Allgemeine Zeitung eller Süddeutsche Zeitung, blant annet fordi det hjelper meg til å kunne sette faget mitt (krig og fred og sånn) inn i en større ramme. Jeg fant en stabel avisutklipp som jeg nå er fristet til å kaste. Normalt ville de havnet i arkivskapet på kontoret, til senere bruk i forbindelse med foredrag etc, men det er det jo ingen mening i nå lenger. Jeg regner vel ikke med å holde så mange flere foredrag.....




HVA gir livskvalitet og hvordan ordner jeg de aktivitetene som gir mening i den tiden jeg har igjen? Snakker vi frem til påske? (Vinteren er IKKE min favoritt-årstid). "Du må gjøre noe du har lyst til" - joda, men jeg vil også gjerne gjøre noe som familien har lyst til. "Skape arena for felles minner", da hadde det vært fint om familien ville og kunne være med, for eksempel på tur. Eller dra på hytta, som ligger litt for langt unna for en vanlig helgetur. I og med at barna går på skole er vi noe begrenset til skoleferier eller å ta dem ut av skolen med de ulemper det medfører.

mandag 25. november 2013

Kort sikt ivaretatt

Nå føler jeg at situasjonen på kort sikt har stabilisert seg. Jeg har pause fra cellegiften lenge nok til å få etablert et fornuftig inntak mellom behandlingene. Med 14 dager pause rekker jeg å få igjen kreftene og beholde noe appetitt og matlyst (!). Jeg prøver meg på stadig mer krevende retter. I går lagde konepone ribbe til middag, og selv utfordringen med mye fett og syre (hjemmelaget surkål) ble tålt så noenlunde.

I dag ringte konepone overlegen på Radiumhospitalet og fikk bekreftet at jeg kan vente en stund på neste infusjon av cellegift (etter den planlagte, 4 desember) (tilsynelatende uten å tape noe på det). Det planlegges med ny CT første uke på nyåret, da får vi en indikasjon på om det hjelper noe med Taxotere. Uansett er det jo bare snakk om å eventuelt stabilisere veksten i svulstene, så det er fortsatt ugjort tankearbeid hva gjelder "mellomlang sikt". "Lang sikt" er jo allerede avlyst.

torsdag 21. november 2013

Bedre med en halv runde

enn  ingen runde!

Formen bedre enn ventet etter cellegiften i går, spiser greit, selv om det går i gomme og grøt, (nei, ikke øl samtidig med kake - øl og potetgull er en sikker vinner, masse deilige tomme kalorier). Nordbytjernet i minusgrader, en kvart runde frem og tilbake = halv runde. Godt å komme seg ut en tur i den veldig friske luften!

onsdag 20. november 2013

5. runde Taxotere

Da var 5. runde overstått. Det var enighet blant legene på Rad om at jeg kunne vente 14 dager på 6. runde, så da er det nye 14 dager "fri", med mulighet for å hente seg inn igjen. Sporenstreks til ICA på Ullevåll som har et godt utvalg av diverse øller - og mannen var ute etter øl! Hveteøl, Blonde og Wit fra Nøgne Ø og enkelte andre spennende sorter. Igjen er poenget at jeg faktisk har lyst på det, ikke at det i og for seg er så spennende, men selv like etter cellegiftpåfyll er det noen av smaksløkene som vibrerer! Vel hjemme har jeg spist både ostekake og thaisuppe med kylling (måtte skynde meg mens jeg ennå hadde lyst på det, så igjen er det noe som virker! Det kan godt være kortisolen, som jeg tar hjemme i tablettform og får intravenøst i forbindelse med infusjon av cellegiften - det skal motvirke kvalme og så langt fungerer det, ser det ut til.

lørdag 16. november 2013

"Noe" hjelper

Det er som sagt ikke enkelt å vite HVA som hjelper, men "noe" er det. Jeg opplever plutselig å få lyst på ting som ikke finnes i huset, for eksempel kaker - og er derfor i den nye situasjonen at jeg sitter og planlegger en ekspedisjon til kaffebrenneriet for å teste ut kake-sortimentet deres - bare det å HA lyst på noe er jo noen % forbedring i situasjonen ;-)

I går spiste jeg brød for første gang på flere uker, i form av ostesmørbrød, god skinke dynget ned med rødløk og soltørkede tomater i basilikum og parmesan, masse Jarlsberg og god sennep. Poenget er for så vidt ikke at det er mulig å lage ostesmørbrød, men at jeg overhodet kom på tanken å lage det - det er kjempepositivt å faktisk ha lyst på noe. Tror jeg må besøke noen matblogger - finne litt mer inspirasjon - så er det bare de mekaniske utfordringene med å få det inn og ned som gjenstår.

fredag 15. november 2013

Hvordan det går?

Jo, det går vel omtrent som før..
fortsatt mye fokus på mat og drikke, men med kvalmestillende tabletter på kvelden blir neste dag noe lettere. Det går i rømmegrøt og supper (enten med laks eller kylling), i går fikk jeg også i meg en ostekake (Kaffebrenneriet - "New York style", en kaloribombe kjentes det ut som.

I går hadde vi hjemmebesøk av legen fra palliativt team på Ahus og det var greit å få besøk hjemme, da slapp vi å dra ut av huset og vandre rundt på det store sjukehuset. Fordelen med at legen nå har vært på konsultasjon, er at hun nå vet hvem jeg er og hvordan jeg har det, slik at det blir lettere for å henne å respondere på eventuelle behov som resten av teamet (for eksempel sykepleierne) formidler. Hun meldte seg også inn i klubben som mener at behandlingen ikke må bli verre enn sykdommen, og er enig i tanken om at vi bør vurdere om mer cellegift nødvendigvis er det riktige valget. Hun skrev også ut steroider (kortisol) for "matlyst og redusert kvalme", så får vi se om det hjelper (det blir etter hvert vanskelig å si akkurat HVA som hjelper når antallet forskjellige tabletter overstiger 4, og nesten alle skal jo også svelges - noe som har sine egne utfordringer)

Som nevnt i innlegget "14 dager fri" er det veldig greit å slippe fokus på neste cellegift-infusjon med sine bivirkninger og heller prioritere inntak av mat og drikke samt andre ting som gjør livet verdt å leve, jeg trenger krefter for å kunne fungere så noenlunde.

Ellers
Og ellers har jeg nå vært til fysioterapi og fått behandling for stive skuldermuskler (i den grad det er noen muskler igjen), det har vært deilig og bidrar nok til bedre allmenntilstand.


Kommentarer
Takk igjen for hilsener og kommentarer jeg får på diverse medier (sms, mail, gule lapper (hei PC), hilsener overbrakt via andre). Noen av disse er både konstruktive og lærerike - i den forbindelse henstiller jeg til at kommentarene kommer her i bloggen, det kan være med på å gjøre bildet og diskusjonen mer fullstendig og kanskje nyttig for andre. (Omtrent som i klasseromsituasjonen, hvor studentene innimellom venter til en pause med å ta opp spørsmål. Når det bedømmes at et slik spørsmål har allmenn interesse, pleier jeg å ta det opp igjen i plenum, slik at flere kan få nytte av økt innsikt.)

torsdag 7. november 2013

Kakeksi

Tenkte jeg det ikke: klart at tilstanden har et navn:
fra http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/kompetansesenter-for-lindrende-behandling/ernering/Sider/side.aspx
"
Ernæringsproblemer er svært utbredt blant kreftpasienter. Mange går ned i vekt både før sykdommen oppdages og under behandling. Pasienter med langtkommen kreftsykdom er spesielt utsatt for ernæringsproblemer, og det er vist at opp til 85% av pasientene ved palliative enheter har gått betydelig ned i vekt.

Det er mange årsaker til dette vekttapet. Dels kan det skyldes den generelle sykdomsprosessen, men faktorer som behandling og komorbiditet har også betydning. Appetitten er ofte redusert, og problemer som forstoppelse og munntørrhet kan redusere muligheten til å få i seg mat. I tillegg har om lag en fjerdedel av kreftpasienter med metastatisk sykdom det såkalte kakeksi syndromet, som kjennetegnes av appetittløshet, kronisk kvalme, tidlig metthetsfølelse og kraftløshet.
 Foto av suppeskålAppetittløshet og vekttap oppleves svært problematisk og skremmende både av pasienter og pårørende. Ernæringsbehandling i den palliative fasen kan bidra til å lindre ubehagelige symptomer og bivirkninger og dermed ha betydning for pasientens velbefinnende og livskvalitet. Dersom tiltak settes inn på et tidlig stadium i sykdomsforløpet, er det kanskje også mulig å forebygge videreutvikling av kakeksi, men dette er fortsatt uavklart.
 
Før en eventuell kostintervensjon er det viktig å finne eventuelle årsaker til at pasienten spiser lite. En pasient som har problem med å svelge, trenger mat med myk konsistens, mens en pasient med dårlig appetitt, kanskje kan klare å spise et lite, smakfullt og appetittvekkende måltid. Selv enkelte terminale pasienter har behov for å ta til seg litt mat, evt drikke. Dette har ingen ernæringsmessig verdi, men kan fungere som et viktig symbol på at pasienten holder fast ved livet like før døden."
 
Tja...

onsdag 6. november 2013

14 dager "fri"

Det føles som en bonus å slippe cellegift neste uke. Alt blir jo fokusert på neste "behandling" (ja, jeg setter stadig vekk behandling og kur i hermetegn, for det føles jo ikke alltid slik navnet tilsier).

MEN, det er stort men, jeg er jo samtidig skeptisk når legen er så enig i påstanden om at det er viktigere med en god situasjon mellom behandlingene enn at behandlingene kommer så tett som mulig - kan det bety at han deler min tvil om at cellegiften egentlig vil virke? "Vi må jo passe på at ikke behandlingen blir verre enn sykdommen."

Joa, men om vi tror at behandlingen virker, så er det jo rart å skulle utsette den...

Så, jeg føler vel at jeg "feiger ut" når jeg utsetter neste påfyll med en uke - men på kort sikt er det veldig deilig å kunne fokusere på noe annet.

De gode nyhetene er at det kvalmestillende middelet jeg fikk under infusjonen i går synes å ha virket. Jeg har bedre allmenntilstand i dag og håper å få spist noe mer enn vanlig.

tirsdag 5. november 2013

4. runde med taxotere

Ny dag på Rad. Blodprøve, legesamtale på poliklinikken hvor vi ble enige om å utsette 5. runde med en uke - jeg blir nå så slapp at jeg må balansere eventuell gevinst av cellegiften mot ulempene ved å få dagene ødelagt. Så opp i 4. etasje for å få cellegiften, hvor en oppmerksom sykepleier kom på at kanskje jeg skulle få noe kvalmestillende som jeg slapp å svelge - dvs intravenøst - jatakk.
Utsikten fra infusjonssenga:
Altialt gikk infusjonen ganske bra - selv om jeg vrengte utav meg den drikken jeg hadde klart å få inn i løpet av oppholdet. Pussig nok er det mulig å skille mellom oppkast som skyldes kvalme (det hadde jeg ikke) og oppkast som "bare" skyldes brekninger (det hadde jeg), men det er like slitsom.

fredag 1. november 2013

Endelig bivirkninger? 119

Ikke sånn at jeg har ønsket bivirkninger av cellegiften, men nå har de i hvertfall meldt seg. Kvalme på kvelden, brekninger og sure oppstøt på natten - "ikkje bra"...

Alternativ tittel: 119 - etter at jeg har brukt betablokker TO dager på rad, er pulsen gått OPP! Kanskje er den ekstra pillen om dagen medvirkende til kvalmen - det er fortsatt utfordrende å få i seg det som skal tas inn, tabletter er inget unntak. Det er frustrerende å jobbe med næringsinntaket, bare for å legge igjen innholdet noen timer senere. Så ligger jeg der, skiftevis i liggestol og på sofa'en, og gurper (beklager detaljrikdommen, men det er nok verre å ha det slik enn å lese om det).