Livskvalitet

"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det!" "Are you a Tigger or an Eeyor?"

mandag 28. januar 2013

Og sånn går nu dagan...

Alternativ tittel: "...and then, for a long time, nothing remarkable happened".

Det skjer ikke så mye å skrive hjem om, venter fortsatt på nytt CT-bilde og tolkning, og begynner å bli svakt utålmodig.

Nå er det slik at det går fortsatt (etter forholdene ;-) ) bra, liten endring fra dag til dag. Forrige uke var nok en uke på jobb, med bedre stemme kommer mer stemmebruk, og når vi da hadde internseminar i 3 dager ble stemmen brukt i overkant mye. I går var siste dag med kortison (korrekt avvent med stadig minskende pillemengde) for å dempe betennelser og generell vidundermedisinell virkning (tror nok at jeg kjenner at det "mangler" noe). Kjenner at det "river" i beingrinda i nærheten av det bestrålte området, men har ikke lyst å øke mengden smertestillende.
Blir nok fortere og mer sliten av å jobbe enn tidligere, men føler fortsatt at jeg får gjort jobben min, og kjenner at det er viktig.

Var glad når helgen kom (skjønner som tidligere sagt at det ikke er spesielt bemerkelsesverdig), føler at jeg trenger tiden til å hente meg inn igjen. Hyggelig taco-middag med F, H og barna på Fredag, "tick in the box" for Amaronen! (Neida, ikke til taco'en, nei).

Glad for at konepone tok turen ut på håndballkamp med F på Søndag. Føler jo at jeg går glipp av en viktig begivenhet, men trenger ikke til å skråle "Heia Ull-Kisa" for å overdøve ku-bjellene på den andre siden av banen akkurat nå!

søndag 20. januar 2013

Dobbel runde rundt Nordbytjernet v

Flott vintervær med 6 minus og noe sol, gode forhold for 2 runder rundt tjernet (tilsammen ca 5 km). Ingen stor idrettsprestasjon om man er frisk og i god form, men når det river i strålesårflater, lungene protesterer og det hostes opp slim ...

Turen tilbakelagt i godt tempo, konepone og G var med og motiverte:
47 minutter på to runder er årsbeste ;-)


Deilig å kjenne at kroppen fungerer i noen grad, og at man ikke er helt ødelagt etterpå.

Tilbake i stua vanket det varm sjokolade med en dash krem fra ny kaffemaskin - enkle gleder er også med på å gjøre livet verdt å leve - det trenger ikke være de spektakulære "eventene" !

Se "listebloggen" http://listebloggen.blogspot.no/ for en dame som er flink til å glede seg i både hverdag og helg.



fredag 18. januar 2013

Da er det helg igjen, en ny arbeidsuke uten spesielle hendelser

Lite nytt å melde, jeg har jobbet forholdsvis normalt denne uken, og har nettopp avsluttet med 45 minutter rask gange, halvannen gang rundt Nordbytjernet (frem og tilbake er dobbelt så langt).

Stemmen er bedre, men det fører jo til at jeg bruker den mer, så den blir fortere "oppbrukt" - skal prøve å hvile stemmen i helgen.

Ellers er jeg i ferd med å trappe ned kortison-dosene og lurer på om det er bivirkninger av det som merkes i muskulatur og ledd. De siste dagene har jeg tidvis vært "støl" i tunge- og halsregion og må jobbe ekstra med matinntaket. Jeg har også merket tendenser til krampe i fingrene, og synes det er uvant.

Takk til alle som bryr seg og spør hvordan det går.
Det er nok slik at vi nå mest går og venter på neste undersøkelse og resultatene av denne, så inntil videre er svaret at det går etter forholdene greit - i det korte tidsperspektivet. Det lange perspektivet er det som tidligere nevnt litt vanskeligere å si noe om.

søndag 13. januar 2013

Listen del II Hva ville vi heller gjøre?

Den beste humoren har noe alvor ved seg. Det er ganske treffende at den sketsjen jeg viser til i forrige innlegg er hentet fra filmen "Meaning of Life". Men, altså: "What would you rather be doing?", eller "Where would you rather be?"

Disse spørsmålene - etter å ha fått en diagnose - har vi vært gjennom for ca 4 år siden. Mange lurer jo på hva man vil gjøre anderledes når man får en diagnose eller andre hendelser endrer livet eller leveutsiktene. Sist fant vi egentlig ut at vi hadde det ganske bra - og endret vel ikke så mye på livet.

Det er jo også noe med rammebetingelsene. Som far til skolebarn, den gang med nytt hus under bygging, er det egentlig forholdsvis begrenset hvor store endringer man kan iverksette.

Derfor referanse til sydhavsøyen - som mange andre kunne også jeg/vi tenke oss jordomseiling og langtidsopphold i et vennligere klima - men med barn i skolen og et huslån som skal betales...

Sist planla vi under forusetning at behandlingen skulle gjøre meg frisk - derfor kunne også siktemålet være å fortsette som før - det ble nok ingen "life altering experience". Som det har fremgått av denne bloggen har dette i enda større grad vært målsettingen nå, spesielt i det korte tidsperspektivet.
Å komme ovenpå etter strålebehandlingen har vært viktig. Kunne spise og drikke normalt, drive aktiviteter og jobbe normalt var noe å strekke seg etter i den første tiden. Når dette stort sett er på plass, er det på tide å tenke på noe lengre sikt.

Forskjellen fra for 4 år siden er at nå er utsiktene forskjellige, det handler jo ikke lenger om å bli frisk - og at tidsperspektivet ikke er kjent. Hva "lengre sikt" betyr, er betydelig forskjellig fra pasienten og de pårørende.

Som bloggoverskriften tilsier, tror jeg det handler å leve best mulig, lengst mulig. Spørsmålet blir derfor hva som gir god livskvalitet - for meg, og for familien - på kort og lang sikt. Det er nå 1 måned til CT-undersøkelse.

Bildet under er hentet fra nettet og viser en del av Route 66.

Sitat fra Monty Python's "Meaning of Life" - "What would you rather be doing, than marching up and down the square, Atkinson?" "Well, quite honestly, Sergeant Major, I'd rather be home with the wife and kids". Eller på en sydhavsøy. (Selvfølgelig med konepone og ungene, ja!)






 


Hentet fra nettet, bildet har tittelen "Drømmen om en Sydhavsøy"
 

fredag 11. januar 2013

Prosjektet - eller Listen...del I av flere

Siste uken av strålebehandlingen (i slutten av November 2012) var jeg både kvalm og manglet matlyst og gikk ned 7-8 kg. Jeg ble innlagt for å få intravenøs væske og næring. Da jeg var ferdig med strålebehandlingen, ble overført fra Radiumhospitalet til Ahus, og fortsatt var på intravenøs næring kjente jeg på HVA jeg hadde lyst på å spise og drikke. (Vel, lyst hadde jeg fortsatt ikke, men jeg tenkte på hva jeg ville spist og drukket HVIS tilstanden var normal.) Jeg fortalte konepone om "synet" av en stor mugge frisk appelsinjuice med isbiter, selv om jeg visste at den ville være altfor syrlig i min tilstand.
Jeg lagde meg en liste over hva jeg kunne drikke, og hva jeg ønsket å kunne drikke, fra blåbærsaft, cola, husholdningssaft og videre til drikkevarer som jeg gjerne nyter til god mat. Fra tidligere innlegg kan dere se at jeg måtte "lære meg" å drikke øl og vin på nytt - ikke for at jeg "måtte", men fordi jeg ville at situasjonen skulle være så normal som mulig. Normalt ble min målsetting. De som har fulgt med en stund vil ha sett at jeg hadde en foreløpig topp 11 desember, jeg hadde åpnet en god Brunello.

Samtidig som jeg var innlagt på Ahus og nettopp hadde fått den uventede (vel, sjokkerende) nyheten om at jeg faktisk IKKE kunne kureres) begynte jeg å tenke på hva jeg vil bruke den gjenværende tiden til...

Nettet er fullt av såkalte "Bucket Lists" - ofte kalt "100 ting å gjøre før man dør" på norsk.

Jeg brukte en del tid mens jeg hentet meg inn igjen den første helgen i Desember til å tenke over HVA jeg ville sette på en slik liste. Jeg har heldigvis fått opplevd en del allerede i løpet av de forrige 49 årene, så en god del av de "normale" punktene, de vanlige stedene og aktivitetene har jeg og konepone allerede vært eller gjennomført.

Mange av de listene som publiseres inneholder enkelte "spektakulære" aktiviteter eller luksuriøse (les kostbare) reisemål. Jeg avgjorde tidlig at det måtte foretas noen avveininger i forhold til økonomi og tidsramme/resthelse.

I løpet av den siste måneden, og særlig etter legebesøket 2 januar (se eget innlegg), har jeg innsett at nettopp dette med tidshorisont er den virkelig usikre faktoren i dette regnestykket.

Mer følger, nå er det helg etter en fin arbeidsuke.

Takk for oppmerksomheten.
PS. Noen få, enkle mål er allerede gjennomført, se nederst i bloggen.

PS 2:

tirsdag 8. januar 2013

En uke går fort

Etter en fin helg i Hafjell alpinanlegg, med familie og gode venner, ganske aktiv skikjøring, god mat og drikke kjennes det som tilstanden er i bedring.

Drøye 5 uker etter avsluttet strålebehandling, kunne jeg tilbringe en hel dag i alpinbakken i Hafjell på lørdag. Riktignok med hjelp av mindre doser smertestillende - er nå nede i 3x 500mg paracetamol per døgn - og jeg var så heldig å ha med meg to tiåringer som viste vei i løypenettet slik at vi unngikk de sorte løypene ;-) Formen vurderes derfor i øyeblikket til å være stigende. Selv om været mildt sagt var vekslende, tidvis med tåke og regn i 3 plussgrader, hadde vi også noen stunder med pent vær:


Det er godt å komme seg ut i "naturen", selv om den er forholdsvis bearbeidet i dette tilfellet. "Golfbanen", som konepone kaller denne bakken (hun er "oppvokst" i Kvitfjell).

Jeg er jo heller ikke klar for de helt store utfordringene, men som tidligere - i det korte tidsperspektivet har jeg følelsen av å fungere bedre. Ellers var det også svært hyggelig å kose seg med familie og gode venner. Det er godt å ikke være så fokusert på egen tilstand hele tiden.

Etter 5 dager med kortison kjennes også irritasjonen i spiserør/strupe ut til å ha gått noe tilbake, og jeg håper å kunne føre en normal samtale om ikke så lenge.

Mandag på jobb ble avsluttet med den 9. runden rundt Nordbytjernet, i relativt hurtig gange - litt småjogging - jeg må kjenne på grensene for hva som gir passelig med hosting og slimproduskjon fra lungene. Dette er tilpasset fysisk trening. Neste mål bør være 2 runder, men da skal temperatur og luftfuktighet være noe bedre.

I går kveld fikk jeg sett "the Last Lecture" (se link på høyre side) med Randy Pausch - en professor ved Mellon University som var en inspirator for sine studenter. Han ble diagnostisert med kreft i bukspyttkjertelen - en dx med ekstremt dårlig prognose. Han visste at han hadde meget kort tid igjen, men valgte å bruke tiden positivt. Han brukte Ole Brumm-figurene Tigger og Eeyor som eksempel på to mulige tilnærminger og ønsket å være en Tigger:




 

onsdag 2. januar 2013

Vet vi mer?

I ettermiddag var konepone og jeg på et kort besøk ved poliklinikken på Radiumhospitalet, til det som nok var ment som en oppfølging etter strålebehandlingen som ble avsluttet for en drøy måned siden.

En ny lege, som jeg hadde sett en gang tidligere som "vikar" for min faste behandler, spurte om hvordan jeg opplevde situasjonen nå [jo takk, stadig bedre i det korte tidsperspektivet/etter forholdene, etc], kjente på hals, kragebein og nakkepartiet, kikket i munnen og lyttet på lungene.  En interessant nyhet er at mens jeg tidligere hostet opp slim fra lungene som følge av svulstenes (metastasenes) trykk på lungesekken, skyldes det nå sannsynligvis i større grad irritasjonen fra strålebehandlingen.
Det skulle bety at det over tid blir mindre hosting, og dermed mindre belastning på stemmebånd, etterhvert som strålevirkningen på det friske vevet og organer blir mindre (friske celler regenereres, mens kreftceller forhåpentlig dør permanent.) Jeg fikk forskrevet kortison for å dempe strålebehandlingens irriterende virkning på spiserør og halsområde, og derigjennom påskynde helingen av stemmen. 5 Februar skal jeg holde foredrag, så det vil passe bra. Kortison kan også gjøre at spising og drikking blir enklere. (Ellers viste kontrollveiing idag at jeg er tilbake i trivselsvekt som før behandlingen startet. Fortsatt må noe av julens kosemave omdannes til muskelmasse, men slik er det visst flere som har det nå i Januar)

Forøvrig fikk vi bekreftet at det foreløpig er for tidlig å si noe om hvor godt strålebehandlingen har virket på målområdet på hals og langs spiserøret, eller hvordan metastasen på lungen har utviklet seg siden forrige CT-bilde fra Oktober. Jeg kunne få et nytt CT-bilde tidligere, men vi ble enige om at det var fornuftig å vente til virkningen av strålingen har nådd sitt maksimum. CT er bestilt til 6 uker fra idag og ny konsultasjon til 8 uker fra idag. Også våre spørsmål om prognoser ble (som forventet) besvart med at det er for tidlig å si, alle kreftformer utvikler seg forskjellig, alle pasienter har forskjellige forløp, etc.

Samtidig med at denne legen bekreftet tidligere legers utsagn, har vi fått - om ikke en "second opinion" - et mer nyansert syn på hva som er mulig og ikke mulig.

Vi har fått bekreftet at spredning etter primærbehandling (slik jeg har det) betyr IKKE helbredelig. Selv om det kan være mulig å bremse videre spredning eller holde sykdommen i sjakk, finnes det ikke holdepunkter for å si at det er mulig å behandle med tanke på å bli frisk. Det er vi inneforstått med.

Vi har også fått bekreftet at det nok er positivt at det tok såvidt lang tid før jeg opplevde tilbakefall etter den opprinnelige kreftdiagnosen, samt at Øre- Nese- Hals (ØNH) kreft normalt ikke sprer seg utenfor overkroppen. (På spørsmål om man ikke bør undersøke hele kroppen for spredning.)
Det som var nytt, er at denne legen mente det ER mulig å strålebehandle spredningen til lungen.
Hun mente også at det ER mulig å motta mer stråling mot de tidligere bestrålte partiene, men at det må skje etter nøyaktige beregninger av strålefelt og tidligere gitte doser. Dette synes vi også er positivt, siden det da vil være flere forskjellige behandlingsmetoder tilgjengelig.

Her kan man jo reflektere at en av grunnene til at pasienter og pårørende veksler mellom positive og negative stemninger kan skyldes at man mottar varierende informasjon. Ellers er det viktig å ha med seg den nærmeste til slike konsultasjoner, TO spør flere og forskjellige spørsmål enn EN, og TO får med seg mer informasjon enn EN. I ettertid er det også greit å avklare hva den andre har kommet til av konklusjoner. Det vil også være greit for å kunne avstemme og lage felles forventninger om fremtiden.

Oppsummert: Ikke et veldig overraskende legebesøk, men vi er mer positivt stemt nå enn i dag tidlig. Det er kanskje "positive bias", men det har vi lov til etter å ha vært realistisk, tenderende mot pessimistisk en stund nå. ;-)

tirsdag 1. januar 2013

KURASJON ELLER PALLIASJON?

Godt Nytt År! Etter en uke med jule-, bursdags- og nyttårsfeiring  (tusen takk til M og O for koselig julefeiring etter alle kunstens regler, N og E for pinnekjøttmiddag mmm 3. dag, M og J for 50-årslaget  4. dag og E og H for svært god mat, drikke og hyggelig selskap i går aftes) venter alvoret og hverdagen.
I forkant av morgendagens timeavtale på Radiumhospitalet leser jeg i læreboken "Palliasjon".
Det er ganske nyttig, blant annet leser jeg på side 40 at den "gamle modellen" med en skarp todeling av ansvar og oppgaver mellom kurativ og palliativ behandling ikke er hensiktmessig.

"Man bør heller innrette organisasjonen og tenkningen med en flytende overgang." Dette synes fornuftig når man utvider behandlingens hensikt til 4 grupper:

1. Kurativ behandling: Målet med behandlingen er å kunne helbrede pasienten for den aktuelle lidelse.
2. Livsforlengende behandling: Målet med behandlingen er å forlenge livet til pasienten.
3. Palliativ, symptomforebyggende behandling: Målet med behadnlingen er å forebygge eller utsette symptom (en plage) som med stor sannsynlighet vil komme raskt uten behandling. Målet kan være å utsette utviklingen av  sykdommen for en tid. Behandlingen er rettet mot tumormanifestasjonene.
4. Palliativ, symptomlindrende behandling: Målet med behandlingen er å lindre plagsomme symptomer. Behandlingen er rettet mot ett eller flere av disse symptomene. (Definisjoner, s 41)

Ut fra dette tenker jeg at vi kan bevege oss fra en "enten - eller" tankegang til en mer Ole Brumm-aktig "ja takk, begge deler".

"En behandling som gis for å forlenge livet kan gi en del bivirkninger. Utfordringen til legen vil være sammen med pasienten å veie den forventede effekten (livsforlengelse) opp mot den eventuelle forringelsen av livskvalitet som oppstår på grunn av den generelle behandlingsbelastningen."(s41)

Her får vi altså bekreftet denne bloggens tittel
.

Jeg tenker også at det blir nødvendig å få vite noe om prognoser for å komme videre. Målet blir jo å ha det så bra som mulig (og så lenge som mulig), men "optimal palliativ behandling oppnås best ved å planlegge og igangsette nødvendige tiltak på rett tidspunkt i et sykdomsforløp".(s39) Våre spørsmål til legen imorgen vil nok mye handle om dette.
Vi må også etterhvert få mer kunnskap om forventede symptomer. Symptomkontroll (pkt 3 og 4) blir sentralt. Det skilles mellom de plager som er direkte forårsaket av sykdommen, og de som er bivirkninger og indirekte virkninger.
Ellers er jeg spent på ansvarsdelingen, selv om jeg tilsynelatende er sendt videre fra spesialistinstitusjonen (Radium) til mitt "lokale" sykehus (Ahus), skal jeg jo til kontroll/samtale nettopp på Radiumhospitalet i morgen. Samtidig har jeg i løpet av den siste måneden også fått innkalling til Rikshospitalet for kontroll. Det er fint at mange er interessert i meg, men det kan jo bli uklare ansvarslinjer, hvor den ene hånda ikke vet hva den andre gjør.

I morgen vet vi mer (?)