ENDELIG FERDIG

Det tok noe lengre tid enn jeg hadde trodd. Etter innsjekk og Cisplatin på Onsdagen (22 Mai) satte de i gang den "egentlige" kuren - 5 døgn med hver 2 liter Flurouracil - samme kveld. 120 timer med EN nål i hver arm, en for cellegift, og en for saltvann/Ringer Acetat - veldig fort også intravenøs næring. Den største og mest umiddelbare bivirkningen har vært kvalmen. Når jeg samtidig ikke har kunne svelge flytende uten å få hoste/oppkastreaksjoner, ble det allerede torsdagen lagt inn flytende næring gjennom blodet. Liggende på 3-4 mannsrom på Radiumhospitalet er ingen ønskesituasjon under noen omstendigheter, men når verden dreier seg om TO objekter:

Klokke og "juletre"...litt skrint, men pynta med intravenøs næring, "saltvann" og cellegift. Pumpa leverer 2060 ml cellegift på 24 timer, det vil si ca 86 ml i timen. Så da er det bare å ta imot. Svakt hengsittende i seng, 120 timer og eeeeeeeeeeeeeeeeendelig ferdig mandag kveld. Da var jeg så sliten at det bare var å krølle seg og vente på å bli overført lokalsykehuset neste dag (tirsdag 28 Mai).

På Ahus tok de imot med enkeltrom, mer væske og langt om lenge mer flytende næring. Onsdag prøvde jeg å spise litt forsiktig, noe yoghurt og litt rett i koppen suppe. Ikke mye for en mann som knapt er en skygge av seg selv. Torsdag litt mer og så fikk jeg komme hjem på permisjon. Det var deilig, men fortsatt gjensto det siste spøkelset: ny "kur" på Radium i dag fredag 31. I dag var et antistoff som ikke ga de samme bivirkninger som cellegiften, så det var ikke så mye å grue seg for likevel. Mer om dette siden.

Nylig tilbake derfra, og det var heldigvis en helt annen opplevelse. Nok for nå, nå er jeg hjemme igjen, oppgaven er å spise og drikke mest mulig, det er tøft nok i seg selv.

Takk for alle sms-er og mailer, blomster og andre tegn på omtanke. Jeg har prøvd å svare alle minst en gang, men har ikke vært i stand til å ha noen løpende dialog ;-)

GFR

Eller glomerulusfiltrasjonsrate - hmm, her holder det ikke med full fordypning i biologi, fysikk og kjemi - enkelt forklart har jeg brukt dagen til å få målt nyrefunksjonen, dvs nyrenes evne til å tåle/skille ut cellegift.

Injisert med et radioaktivt stoff, deretter bena høyt i 4 timer:

Vel, jeg kunne bevege meg, men måtte unngå "fysisk trening" og å drikke mer enn en kopp kaffe eller te. Det siste var jo ikke noe problem, fordi Rad har påvist legionella i vannet, og dermed blir det kun benyttet flaskevann til alt som har med innvortes bruk å gjøre - så, ingen kaffe. (Jeg leser at det er filter på vei fra England, så da kanskje man får dusjet i løpet av noen dager?) Vel, lytte til musikk, lese litt, spise lunsj i kantina, vente litt til - plutselig var det bare å reise hjem igjen - en dag på radiumhospitalet over. Spørs om de fem neste dagene går like fort..

Ellers har jeg fullført forberedelsene med å gå en runde rundt tjernet i går, og en ny tur i dag. Spiser og drikker så mye jeg klarer, men det er en hel jobb å få noe ned.

Takk igjen til kollegene, L sto på døra her 2. pinsedag med en sånn fin flaskepose - kollegene har begavet meg med en Amarone og til og med skrevet kort:

Fint at de tenker på meg, jeg lover at jeg heller ville vært på øvelse enn innlagt på hospitalet.

Takk også til alle andre som mailer eller sender sms - takk for all oppmuntring og deltakelse.

I morgen begynner det, jeg regner ikke med å oppdatere bloggen på denne siden av mandag.













Apropos "regner" (ja, det er et bløtt ordspill), denne var jo søt da:

FJELLTUR og cellegift

Vel, det heter faktisk "Fjellet", ca 230 moh, et av de høyeste punktene i Jessheim-marka.
Det ligger drøye 1,5 km fra dørstokken og var akkurat passe langt for dagsformen. Nå er det så trangt i halsen at jeg sliter med å drikke - hadde med vannflaske, men tror at summen av inntak og harkling, spytte og oppkast var sånn cirka 0. Tilbake i godstolen prøver jeg på salvie te, med en teskje honning. Meget små munnfuller glir ned.

Forvarsel? Må vel regne med at det blir smått med både mat og drikke når cellegiften kommer i gang.
Desto viktigere å få beveget seg nå i forkant, 5 døgn med sengeligge (hvis jeg er heldig) gjør ikke underverker for muskelmasse og form. Så, det kunne vært lengre, men jeg får være glad for det jeg får til. Takk til konepone for turfølge og oppmuntring underveis.

Cellegift, ja...

CIFU-kur. "Kur"?? Ja, de kaller det kur - ikke helt sånn kurbad eller kur-opphold på spa...mer sånn "det som ikke dreper deg, gjør deg...svakere?"

Cisplatin første dag og Fluoruacil 1. tom 5. dag - 24 timer i døgnet tilkoblet pumpe som sørger for jevnt tilsig av giften. Forrige gang (over 4 år siden) jeg fikk cellegift var det stort sett en 4-timers jobb, en gang i uken. Nå er det 5 dagers innleggelse med ny start hver 21. dag. Jeg tenker jeg vet hva jeg skal bruke sommeren til. Og bivirkninger...smak på ordet celleGIFT en gang til...kvalme, håravfall, manglende matlyst, væskeansamling, svekket immunforsvar, såre slimhinner, hodepine, forstoppelse...var det noe mer da? Jada, listen fortsetter, men det får da være måte på hva jeg skal plage dere med, midt i langhelgen!

Fortsatt god pinse! Ny tur i morgen!

Cisplatin-molekylet.

Takk

Takk for fin blomsterbukett fra kolleger på stabsskolen.

Tussi?

I går og dag tidlig følte jeg meg mer Eeyore enn Tigger. Jeg har førsøkt å være optimist, i den grad at jeg hadde fylt kalenderen med spennende og forsøksvis meningsfylte aktiviteter, med blant annet undervisning og bidrag til kursvirksomhet internasjonalt. Jeg skulle akkurat til å innlede malariakur før besøk til Kenya i slutten av Juni. Årets kanskje viktigste begivenhet på min arbeidsplass er en drøy ukes stabstjenesteøvelse for stabsstudiet som begynner neste uke. Nå vil jeg visst heller ligge i sidesittende på Radiumhospitalet med nål i armen og ei bøtte ved siden av sengen, enn å delta på Jørstadmoen.

Jeg har jo vært klar over at det skjer en negativ utvikling i kroppen, men synes nok at jeg fikk utdelt en temmelig tung sky over hodet i går. At det synes så akutt at det bare er langhelgen som utsetter innleggelse - det rykker tidsperspektivet mye nærmere.

MEN, vi har en unik evne til å fortrenge ubehageligheter, etter en kort, men langsom skogstur er jeg mer ovenpå.
En forsiktig Tigger på lur?

Nå skal jeg kose meg med lunsj, deretter handle inn litt til helgen, og så skal jeg i hvert fall benytte tiden frem til cellegiften til å kose meg som best jeg kan.

Så det så!

RESULTATET

Kjære alle sammen:

CT-bildet viser at det er vekst i flere svulster, både de behandlede og den i lungen. Metastasen i lungen var tilnærmet doblet i størrelse, men legen var ikke så opptatt av den, den har plass i det myke vevet rundt og i lungesekken. Det er verre med de som ligger langs luft-/spiserør, dette kan begrense luftinntaket og matlysten og har allerede ført til at jeg har kastet opp blod. Som jeg har vært inne på, de siste ukene har jeg følt at dette har begrenset meg mer enn tidligere.

Hva skjer?

Nå har jeg allerede tatt EKG, blodprøver ble tatt i forbindelse med CT, og på tirsdag skal jeg sjekke nyrefunksjonen på avdelingen for nukleærmedisin. Om nyrene tåler det, og det er plass på sengeposten, blir jeg lagt inn onsdag til uken for å få den første av inntil 6 cellegiftkurer. Kurene gis normalt over 5-6 dager, deretter 2 ukers opphold, så ny runde.

Det betyr at planlagt arbeid, med øvelse på Lillehammer, jobbtur til Kenya og sannsynligvis også jobb som fasilitator/gruppeinstruktør på planleggingskurset ved NATO-skolen i Oberammergau må skrinlegges.

Mer om typen cellegift osv etter hvert, nå er det tid for litt stille refleksjon.

"Kreft er ekkelt"

Så enkelt kan det sies. Datteren på snart 11 år syntes ikke noe om at pappa ble sliten på skogsturen.

To do - list?

Jeg ser at min liste over ting jeg vil gjøre blir kortere, mens listen over ting jeg har gjort er blitt lengre (så lang at jeg har tatt ut et par linjer derfra). Jeg har nok ting å gjøre på lur, men jeg har hele tiden vært usikker på hva som er gjennomførbart, og vil bare sette opp det jeg synes er realistisk.

Dette skyldes både usikkerhet om hvordan allmenntilstanden vil variere over tid, og det totale tidsperspektivet som er enda mer usikkert. Koblet til det siste er jo at drømmer (!) i virkeligheten også har en utgiftsside, og kanskje mindre åpenbart - en manglende inntektsside. Som jeg har vært inne på før - klart jeg kunne tenke meg late dager på en sydhavsstrand (subsidiært utsikt over Middelhavet), men jeg har jo samtidig unger som skal på skolen hver morgen, og et huslån som skal betales. Så lenge jeg fortsatt er frisk nok til å gå på jobb er det liksom ikke så mange alternativer til nettopp det.

Når det gjelder allmenntilstanden har den fått seg en dipp de siste dagene - i dag gikk familien en tur i skogen, og for en gangs skyld måtte barna vente på pappa. Jeg har slitt med kvalme siden CT-undersøkelsen, og hadde veldig lite energi for selv en kort skogstur. Nei, svart kaffe og muffins (datter hadde bakt deilige appelsin-sjokolademuffins) er ikke en god frokost. Nå har jeg endelig fått i meg en fiskesuppe (terningkast 2) og snart en halvliter cola. Poenget er vel at neste etappe på Rondanestien nok må vente noen dager.

Når det gjelder tidsperspektivet er jo (nærmest bokstavelig denne langhelgen) juryen ute, men vi håper den kommer med resultat på onsdag.

Når livet banker på

Helge Ole Bergesen, har i likhet med Per Fugelli begått en bok med nedtegnelser om opplevelser, tanker, tro og tvil som man går gjennom i møtet med kreft. Forskjellen er at der Per ofte lar noe av det sinte, bitre og frustrerte komme til syne (mitt inntrykk), har Helge et motsatt utgangspunkt. Per er opptatt av døden, men som tittelen på Helges bok sier, er Helge mer opptatt av livet. "Det er ikke døden som banker på, men livet."

Jeg kjenner meg veldig igjen i mye av boken, selv om budsjettet for eget landsted i Provence er fraværende, så følger jeg ham i tankene. Når han unnslipper et grått og kaldt Stavanger senvinters eller på høsten og sitter i duften av oleander og rosmarin, med en rosèvin (sollys på flaske) og ser utover et uendelig Middelhav, da kunne jeg gjerne vært med.

Beskrivelsen av den lokale slakteren som ber ham være forsiktig med å oversteke lammecarrèen, ostemakeren fra Savoie og varmt brød fra lokal baker med oliven og vin bekrefter at jeg er enig med ham. 2 grader og regn er i beste fall oppskrytt.

Hadde det stanset der, ville dette bare vært en repetisjon av "Ett år i Provence" og liknende bøker, det spesielle med Helge er at han også finner glede ved hverdagene (eller hver dag, som han skriver ett sted) og til og med skriver et innlegg som heter "Jeg velger meg November". Han lister opp flere grunner til at nettopp denne måneden også har sine lyse sider, blant annet:

• Skarp, krystallklar morgensol over bladene som for lenge siden har falt av trærne. Luft som går rett inn i hjernen, like intenst som sommersolen.
• Et varmt måltid med tente lys.
• Bålet på peisen...

Han siterer også Kielland om Havet...(se mitt innlegg 20 des 2012).

Helge er vel nesten 15 år eldre enn meg, farfar til 3 (i 2011), og har nok et bedre utgangspunkt for å gjøre ting han har lyst til, men jeg liker hans måte å tenke på.
Jeg har lagt til en lenke til et NRK-intervju med han under Lenker til høyre.

CT - ferdig!

Møte opp, besvare det samme spørreskjemaet jeg fylte ut for under 3 måneder siden, gå til blodprøvelabben, stikk i armen, gå til venterom 1, drikke 2 dl vann hvert 15 minutt, nytt stikk i armen - innlagt venflon for kontrastvæske, gå til venterom 2, styrte 2 glass vann til - for nå er maskinen ledig og det er snart lunsj- ligg her, henda over hodet, pust, ikke pust, ikke svelg, pust igjen, henda på magen, pust, ikke pust, henda over hodet og pust ut.............etc

Som tidligere sagt, systemet fungerer på Radiumhospitalet, om enn på en upersonlig måte. Av de 7 menneskene jeg hilste på var det kun den unge studenten som bragte meg fra venterom 1 til venterom 2 som tok øyekontakt. Det er så gjennomført at man skulle tro det var "Company policy". Jeg skjønner at det er greit å holde litt avstand til denne køen av kreftpasienter som strømmer forbi arbeidsplassen, og jeg skjønner at de ikke kan engasjere seg i hver enkelt pasient.

Det er jo ikke veldig krevende å være pasient, det er bare å følge instruksjonene og la seg lede gjennom. Det kjennes veldig rart å få injisert kontrastvæsken - en varm følelse i mage og sete - når mage og blære er fulle av vann i utgangspunktet ;-)

Vel, det var det, blir litt kjørt av en slik dag, men nå er det godt å slappe av i heimen.

Det som ER krevende er jo nå å vente på resultatet, mest sannsynlig blir det samtaletime med lege på onsdag til uka.

NY tid for undersøkelse

Det hjelper å sutre: Etter at konepone ringte legen (jeg har så dårlig telefonstemme - og hun kan høres mer bekymret ut enn jeg ;-)) fikk jeg i dag ny time - til i morgen! Så, det betyr en ny dag på Radiumhospitalet.
Det er jo gode nyheter og dårlige nyheter, den gode er at us er fremskjøvet med en uke i stedet for forsinket med nesten en måned. Den dårlige er jo at det står så dårlig til at jeg blir prioritert på kort varsel! Vel, det vet vi jo strengt tatt ikke, det er jo nettopp det vi ønsker å finne ut med CT-bildet.

Den evige Kampen?

(Jada, nå er jeg filosofisk) Den evige kampen mellom godt og vondt, lys og mørke, kulde og varme... vel, det siste er vel mest en billig overgang til et bilde, i metaforisk betydning, jeg fikk da jeg jeg gikk sakte rundt Nordbytjernet på Søndag.

Vannet er endelig snart isfritt, men som vi ser er det fortsatt en stripe av dårlig is langs land på sørsiden av vannet. Det skyldes nok at det er høye trær på brinken bak fotografen, noe som fører til at vannet nærmest land får mindre sollys enn resten av vannet på den tiden av døgnet solen varmer mest. Det slo meg at denne isgrøten, som delvis er skyggelagt, minner om lungene mine. Den kjente metastasen i venstre lunge er ikke behandlet, jeg tenkte på det som at solen ikke har sluppet til. I enda mer filosofisk forstand så det ut som vannet utenfor var rent og stille, mens feltet nærmest fotografen er grumsete, råttent og ispedd fremmed-legemer.
Mindre trivelige detaljer følger: Akkurat da jeg kom dit, hadde jeg rukket å harke, hoste, spytte slim, kaste opp og tenke at selv om jeg har tid, blir det visst bare EN runde i dag.

Jeg føler nok på at det skjer ting i kroppen, så nå hadde det vært fint om den opprinnelige planen for undersøkelser ble fulgt. Konepone ringte legen i dag, legen ringte meg og informerte om at hun vil forsøke å få til en tidligere time. Jeg får ny telefon i morgen med ny tid.

I dag måtte jeg bevilge meg et hvileskjær, og la kollegaen ta seg av det pågående gruppearbeidet alene. Det går helt sikkert bra, men jeg føler jo at jeg lar kollega og studenter i stikken. Fornuften seiret og jeg ble hjemme for å hente krefter. Jeg er visst nødt til å balansere innsatsen på et noe lavere nivå - sånn ned mot 100% som fysioterapeut W sier.

NESTE KONTROLL ??

Fikk brev fra Radiumhospitalet (Oslo Universitetssykehus HF) i går:  "Vi må med beklagelse melde at vi ikke har vært i stand til å gi deg time [for CT] på det tidspunkt din lege ønsket - timen blir dessverre betydelig forsinket. Ny time er angitt i vedlegg til dette brevet. [10 Juni, i stedet for 15 mai]. Din lege blir gjort oppmerksom på forsinkelsen i et separat brev."

1. Jeg kjenner meg redusert og går og er svært spent på resultatet av neste CT. Jeg syntes i utgangspunktet at 3 måneder var lenge å vente, men aksepterte at det ikke er sunt å ta det for ofte - CT innebærer også stråling/eksponering for radioaktive isotoper. Nesten EN måneds utsettelse nå betyr også tilsvarende utsettelse på eventuell påfølgende behandling. Dersom det da bekreftes at det er forverring på gang, betyr det at tilstanden vil ytterligere forverres før tiltak settes inn.

2. Det er åpenbart IKKE det medisinske behovet som styrer tidspunktet for min undersøkelse, jeg antar at det er kapasitetsmessige årsaker til at us utsettes. Det sies jo ikke noe om det i brevet, men det kan jo skyldes at en av CT-apparatene har utåndet, fått tekniske problemer, at operatørene er blitt syke eller har sluttet, at det er bevilget mindre penger til overtid etc. Det er allerede slik at dyrt maskineri, både for bildediagnostikk og strålebehandling står ubenyttet i mer enn 3/4 av tiden. Brukstiden er i de fleste tilfeller innenfor normal arbeidstid, 8 timer om dagen i beste fall, dvs 40 av ukens 168 timer - 23,8% av tiden. Det er åpenbart slik at dette problemet kan man løse ved å kaste penger på det.

Altså - man er utsatt for prioritering. Det er lett å forstå det, sånn på makroplan, samfunnet har mange gode formål å benytte pengene på, være seg kampflykjøp, bistand til andre land, veier, tuneller og broer i grisgrendte strøk osv. Det er vanskeligere å akseptere når det går ut over egen helse!

3. Det er interessant at min lege skal "bli gjort oppmerksom" på forsinkelsen i BREV. Man skjønner jo at et sykehus har mange irrganger, for ikke å si korridorer, men undres jo på hvem som styrer butikken, medisinerne eller "teknikerne". Sannsynligvis er det faktisk økonomene og controllerne.

4. For øvrig er brevet et standardbrev, stilet "Til pasienten"... Igjen, sikkert fornuftig og mulig besparende fordi avdelingslederen da slipper å sitte og skrive under på hver enkelt beklagelse, men man føler seg jo ikke særlig ivaretatt, sånn personlig. Tvert imot betyr jo det at man er i dårlig selskap med mange andre.

Så det. Konepone vil ringe til legen på mandag og høre hva som kan gjøres.

(For de som eventuelt nettopp er blitt oppmerksom på denne bloggen viser jeg til innlegget 27. februar. "Metastasen på venstre lunge er stabil (17x12 mm fikk vi vite idag), har altså ikke vokst" - det er altså det som er spørsmålet - hvor mye og hvor hurtig vokser denne metastasen?)

Tilbake i (fri-) hverdagen

Selv om jeg ofte hevder at hver dag er en fest (...) så er det jo en del hverdager også. Jeg liker heldigvis å jobbe med det jeg gjør, og finner motivasjon i det å gå på jobb og gjøre jobben så godt som forholdene tillater. MEN, det begynner å butte i mot nå.

Som jeg har vært inne på før, det tar på å snakke til mellomstore forsamlinger, selv om jeg bruker mikrofon når det kan forberedes, hender det at jeg må ta ordet når det føles "nødvendig" - eller når det passer i diskusjonen. Jeg liker at det er litt dynamikk i gruppen og at ikke alt er i henhold til manuskriptet. Opplegget er også slik at vi "veilederne" forsøker å la studentene prøve seg frem og vi vil ikke "stjele" tiden deres. Noe annet er når de spør, da skal de selvsagt få den beste forklaringen vi kan gi. Slike spontane "stand-up" forestillinger må jeg nok økonomisere på fremover.

I går kveld var det ut og spise med tidligere kolleger fra Vatneleiren. Meget hyggelig, en utvalgt 3-retters med frisk hvit asparges/hummer, dielam fra Jæren og forskjellige desserter. Passende utvalg viner, plukket av selskapets til dels selvutnevnte "eksperter" - jeg valgte en Rosso di Montalcino til lammet, mens K sto for det øvrige utvalget. Hun har nok både bedre og dyrere smak ;-)

4 timers sosialt samvære i pub-/restaurant atmosfære tar også på, på toppen av en 10 timers arbeidsdag. Når jeg så gikk gjennom både storbyen og småbyens gater på vei til og fra toget i 2+ grader...jeg vil så gjerne kunne gå normalt, men kjenner at det i lengden er mer fornuftig gire ned ett hakk. Jeg har flere og lengre hoste-"rier", og er spent på hva bildene viser (CT om 2 uker).

Glad for å kunne feire 1. mai i ro i heimen. Jeg tilstår å være mer enn normalt glad for en fridag midt i uka.